我是尼奧媽,之前這個節目是在中華電信的i聽聽有聲內容平台獨家播出,經過他們授權,開放全部免費訂閱。
我是一個很忙的單親媽媽,四十三歲,育有一個高功能性亞斯的兒子。
我們跌跌撞撞,一路經由繪本獲得養份,我一路堅持做個立體的女性,所以在我的節目中,可以聽到許多關於婦女權益的主題,例如法律常識、安置與單親議題,我不是有錢人,但我有聲音,我有麥克風,這是我現在唯一能幫助他們的工具,所以大家可以細細地聽,聽見社會的現況。
未來則會取消繪本與插畫家的主題,所以先前的集數還蠻珍貴的,歡迎大家收聽並轉載。
另外,在兒子小一前,我們就讀完超過一萬本的中英文繪本,之後我也從事繪本行銷多年,所以會依定比例是關於繪本的分享與創作者的訪談。
我也重視生活品質,所以自然也不會放過爵士樂手、藝術與美食的談論,希望無論是一開始的單口,到後來的對談,都可以讓大家獲得陪伴。
有我在。
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我們跌跌撞撞,一路經由繪本獲得養份,我一路堅持做個立體的女性,所以在我的節目中,可以聽到許多關於婦女權益的主題,例如法律常識、安置與單親議題,我不是有錢人,但我有聲音,我有麥克風,這是我現在唯一能幫助他們的工具,所以大家可以細細地聽,聽見社會的現況。
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這集邀請到罕見疾病基金會的創辦人陳莉茵(陳姐)和三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟醫師來節目中分享動人的生命故事,
讓我們能夠更加同理罕病病友與家庭的處境與需求,
希望更多人支持罕病基金會與家庭,
希望政府能聽到他們的聲音與期盼,
未來能夠將罕病納入健保給付之中,
減輕病友家庭的負擔,
達到醫療平等的目標。
陳姐曾說:「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」
她30年前創辦「罕見疾病基金會」,在她努力奔走下,
2000年1月14日《罕見疾病法》通過三讀,
成為亞洲第一個保障罕見疾病患者醫療照護權益的特別專法。
現在,政府公告的罕見疾病已有226種,獲健保給付的罕病用藥有56種,
陳莉茵說,雖已做出成績,但制度仍有改善空間,將持續在這條路努力。
燕麟高中發現自己的罕病以後,
從沮喪到成為一名醫師,
並研究自己的肌肉萎縮症,
這段路相信一點都不好走,
但燕麟積極正向的態度,
完全讓人對罕見疾病有完全不同的想法,
人生光明與否,取決於面對困境的態度。
謝謝大家的收聽,請給我五星好評,
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感謝您的收聽,若希望再深入剖析關於女性、婚姻、單親、亞斯特質等議題,
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