このストーリーを作成した
当時は4歳だったしほちゃん。
今は6歳、来春から小学生になります。
ゴーハム病で頭蓋骨の一部や両手両足の骨（四肢骨）が
溶ける骨溶解がおきていています。
また、ヌーナン症候群で
血液凝固異常があります。
そのほかにも
頭蓋骨腫瘍摘出、心房中核欠損の手術
口蓋裂、発達・発育不良、などがあります。
4歳になってようやく
歩行ができるようになりました。
そして4歳半の時には口蓋裂の手術を行いました。
術後、数日して大量出血でICUへ移動。
いくつもの困難を乗り越えてこられたのは
多忙ながらも支えてくれるご両親と
お姉ちゃんと弟がいるから。
今回は
そんなしほちゃんの家族の話。
耳を澄ませてお聞きください。