
#1【声にならない声を聴く】
生まれる前から現在も日本で誰一人同じ疾患がいなく研究対象になっている“ひまれちゃん”(5歳)は11番目染色体異常で生まれた女の子。
日本には誰一人として同じ疾患のお子さんがおらず、研究対象になっています。
「当たり前なんて、何一つないんだと ”ひま” に教えてもらいました」
そう話すママの言葉から
たくさんの「ありがとう」が溢れるストーリーです。
◉note「知ってもらいたい家族がいる」
今回のストーリと実際のご家族の写真をご覧いただく事が出来ます。
【声にならない声を聴く】#33
https://note.com/kikky0824/n/n3433e3f09f97?magazine_key=m6eaa121c348d
◉ママが綴るひまれちゃんの「Instagram」
https://www.instagram.com/himare0217/