沐沐小猴是個有視覺障礙的腦麻兒,愛笑的他很喜歡跟別人聊天,想利用Podcast平台讓大家認識他。雖然不專業,但很用心,希望大家多多支持。
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你聽過《巴德.畢德氏症候群》和《阿姆斯壯症候群》嗎?
這兩種都是我們不熟悉的罕見疾病。所謂「罕見疾病」是指在極少數人身上發生的稀罕病症,所以又被稱為孤兒病。大部分的罕見疾病都是遺傳病,即使疾病症狀不是生來就有,但會伴隨患者終身。
這集沐沐小猴請到麻吉好友承恩、軒軒還有軒軒媽媽來談談這兩種罕見疾病的病因和相關症狀,並且分享了他們的成長心路歷程,以及怎麼跟罕病共處的生活點滴。他們努力克服身體的限制,把握每一次的多元體驗機會,他們為了達成自己的目標認真學習著。他們有許多令人鼻酸的生命故事,感動著我,相信也會觸動您心。
節目最後,承恩推薦他自己最喜歡的一首詩歌,是由台北復興堂所製作的好歌《天堂敬拜-十字架上的愛》。也許我們有著不同的宗教信仰,但仍能從音樂中感受到強大的正向力量。謝謝台北復興堂的授權播出。
另外提供罕見疾病基金會的捐款連結,為善不落人後,一起把愛傳出去喔!
★財團法人罕見疾病基金會捐款專頁連結https://www.tfrd.org.tw/tfrd/
這集要謝謝我的好朋友軒軒幫小猴設計圖標。軒軒所畫的《魔力猴》身穿魔法師披風,可愛又帥氣。魔力猴的一筆一畫都是已經無法分辨顏色的軒軒用心創作的,我相當喜歡!
謝謝聽眾朋友一直支持著《沐沐小猴閒聊室》節目多元的呈現方式,請繼續見證沐沐的成長和努力。
聽完這集,記得留言鼓勵承恩和軒軒,並跟沐沐小猴分享您的感想: https://studio.firstory.me/episodes/clssncyfa2awo01wd3gnoc0xf/comments
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