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Café SYNGAP1
Syngap Research Fund, 501(c)(3)
32 episodes
2 weeks ago
Bienvenidos al nuevo podcast de SRF en Español: Café Syngap1 pretender ser un espacio para encontrar apoyo, consejos y esperanza en una comunidad de Padres, Hermanos, Investigadores, Científicos, Terapeutas y todos aquellos involucrados en esta patología. La esperanza de nuestra presentadora Merlina Davila es que a partir de compartir nuestras historias, conocimientos, experiencias, retos, éxitos y avances, seamos mas unidos como comunidad y que cada episodio nos inspire a seguir adelante.
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Parenting
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Bienvenidos al nuevo podcast de SRF en Español: Café Syngap1 pretender ser un espacio para encontrar apoyo, consejos y esperanza en una comunidad de Padres, Hermanos, Investigadores, Científicos, Terapeutas y todos aquellos involucrados en esta patología. La esperanza de nuestra presentadora Merlina Davila es que a partir de compartir nuestras historias, conocimientos, experiencias, retos, éxitos y avances, seamos mas unidos como comunidad y que cada episodio nos inspire a seguir adelante.
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Episodio 30: Conociendo Enfermedades Raras- Italy y Sus Hijas con AME
Café SYNGAP1
59 minutes 5 seconds
4 months ago
Episodio 30: Conociendo Enfermedades Raras- Italy y Sus Hijas con AME

En este episodio de Café Syngap1, Merlina le da la palabra a una mamá de la comunidad de enfermedades raras para contar su historia.

Desde España nos acompaña Italy, ella nos presenta su historia y la de sus hijas quienes conviven con una enfermedad rara llamada AME (Atrofia Muscular Espinal). Ella nos habla sobre esa circunstancia tras recibir un diagnóstico desesperanzador y que la lleva a tomar decisiones firmes, cambiar de planes, con mucho amor para salvar a sus hijas.


Bio de ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Merlina⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠

Información sobre SRF & SYNGAP1:

⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Syngap Research Fund⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠

⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Que es SYNGAP1?⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠

⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Recursos en Español⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠

Donaciones: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠https://syngap.fund/Donate⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠

⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠

⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠

⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠

⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Planificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠

Comentarios: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠paulina@curesyngap1.org⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠

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⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ con Mike


Gracias por darle a nuestro podcast 5 estrellas! 

cureSYNGAP1.org/Rating


Episodio ## Café SYNGAP1, Month Day, Year

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Café SYNGAP1
Bienvenidos al nuevo podcast de SRF en Español: Café Syngap1 pretender ser un espacio para encontrar apoyo, consejos y esperanza en una comunidad de Padres, Hermanos, Investigadores, Científicos, Terapeutas y todos aquellos involucrados en esta patología. La esperanza de nuestra presentadora Merlina Davila es que a partir de compartir nuestras historias, conocimientos, experiencias, retos, éxitos y avances, seamos mas unidos como comunidad y que cada episodio nos inspire a seguir adelante.