Die Nutzung der gegenwärtig vorhandenen Daten schöpft das Potenzial für Diagnostik, Therapie und Versorgung nicht aus, und auch das Verständnis über die in der Datennutzung liegenden Möglichkeiten zur Forschung ist begrenzt. Dies zeigt sich in unvollständigen Diagnosen-Kodierungen bei über der Hälfte der Patient:innen mit seltenen Erkrankungen und fehlenden zugelassenen Therapien für mehr als 90% dieser Erkrankungen.

change4RARE schlägt in diesem Kontext eine verbesserte Datennutzung durch Empowerment von Ärzt:innen und Patient:innen vor. Ärzt:innen und Patient:innen sollen dazu motiviert werden, die Rechtsfigur des Broad Consent vermehrt einzusetzen, um wissenschaftliche Forschung auch dort zu ermöglichen, wo Festlegungen zum konkreten Forschungsgegenstand, wie zum Beispiel bei seltenen Erkrankungen, im Voraus noch nicht möglich sind.

Darüber diskutieren wir mit Frederick Richter. Er ist Rechtsanwalt und Vorstand der Stiftung Datenschutz sowie u.a. Mitglied der IAPP, der International Association of Privacy Professionals, sowie des Beirats im Projekt ABiDa – Assessing Big Data an der Universität Münster.

„Mit dem Broad Consent eröffnen wir einen breiteren Datennutzungsspielraum und legalisieren womöglich ganze Forschungsprojekte mit einer Einwilligung einzelner Patient:innen.“