Samen voor meer migraineonderzoek: het Mariella-Aura-Migraine Fonds

https://is1-ssl.mzstatic.com/image/thumb/Podcasts112/v4/fb/17/4e/fb174eb9-ab76-e5d8-f923-9b360179432f/mza_6482291618945053541.png/600x600bb.jpg

De Hoofdpijn podcast

Hoofdpijngroep LUMC

41 episodes

2 weeks ago

Een podcast over migraine van het de Hoofdpijngroep van het Leids Universitair Medisch Centrum. Zo’n 2 miljoen mensen hebben last van migraine. Dit kan een behoorlijke impact op iemands leven hebben. De Hoofdpijngroep van het Leids Universitair Medisch Centrum doet onder leiding van Gisela Terwindt onderzoek naar hoofdpijn en migraine. In deze podcastserie delen we op toegankelijke wijze onze kennis met presentatrice Annemiek Lely.

Medicine

Health & Fitness

RSS

All content for De Hoofdpijn podcast is the property of Hoofdpijngroep LUMC and is served directly from their servers with no modification, redirects, or rehosting. The podcast is not affiliated with or endorsed by Podjoint in any way.

Medicine

Health & Fitness

https://app.springcast.fm/storage/artwork/4107/17378/Kc6s3ajidWl6qkVtY373maLutl5waOQDOuejLnjt.png

Samen voor meer migraineonderzoek: het Mariella-Aura-Migraine Fonds

De Hoofdpijn podcast

22 minutes 58 seconds

7 months ago

Samen voor meer migraineonderzoek: het Mariella-Aura-Migraine Fonds

‘Ik merk in mijn omgeving dat mensen gewoon niet begrijpen wat migraine is en dat ik wel eens iets af moet zeggen, wat ik heel erg vind.’

‘Ik heb ook besloten om geen auto meer te rijden omdat je die aura’s niet voelt aankomen. Dus ik vind het onverantwoord om de weg op te gaan.’

‘Ik word er een beetje boos over. Waarom heb ik dat? Ook depressief. Potverdorie, waarom houdt dat maar niet op? En onzeker want het kan steeds terugkomen. Het is ongrijpbaar en dat is het nare ervan.’

‘Het is geen vanzelfsprekendheid dat Mariella hier vandaag was. Soms zijn er situaties dat het echt niet meer gaat. Dan gaat er een streep door het programma. Dat kan heel vervelend zijn.’

‘Ik heb het zelf niet. Mariella zegt wel eens: ‘je weet helemaal niet waar je het over hebt. Je begrijpt het gewoon niet.’ Ik begrijp wel dat het geen aanstellerij is.’

In deze aflevering spreekt Annemiek met Mariella Calis - Maussen en Paul Calis. Mariella is migrainepatiënt en heeft vooral last van auraverschijnselen. Ze besloot om te investeren in het onderzoek naar aura’s bij migraine en zo werd in maart het Mariella-Aura-Migraine Fonds opgezet. Mariella vertelt over de impact van migraine en haar beweegredenen om een geoormerkte schenking aan het Leids Universiteitsfonds te doen. Daarnaast vertelt Paul over hoe hij de impact van migraine als partner beschouwt.

Wil je meer weten over auraverschijnselen? Klik dan op deze link: https://app.springcast.fm/17378/auraverschijnselen-hemiplegische-migraine-en-erfelijkheid

Het boek ‘Koppijn’ van Gisela is uit! Je kunt het bestellen via lokale boekwinkels, www.Hoofdpijnshop.nl of bol.com

Heb je een vraag voor Gisela die we kunnen bespreken in de vragenrubriek? Laat het ons weten via Instagram, LinkedIn of e-mail. De vraag die Gisela deze week beantwoord is: hoe zit het met de vergoeding voor de CGRP-remmers voor episodische migraine?

De Hoofdpijn podcast is een podcast van het Leidse Hoofdpijn Centrum.

Deskundigen aan het woord: Mariella Calis - Maussen, ervaringsdeskundige & Paul Calis, partner Mariella
Presentatie en inhoudelijke montage: Annemiek Lely.
Eindmontage en mixage: popuppodcast.studio

Kijk voor meer informatie op www.hoofdpijnonderzoek.nl

Het vierde seizoen van de Hoofdpijn podcast wordt mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, Organon, Abbvie & Teva.