Invisibles. Historias De Enfermedades Poco Frecuentes
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6 days ago
En este ciclo de podcast conversaremos con pacientes que fueron diagnosticados con alguna de las 7.000 Enfermedades Poco Frecuentes que afectan al 8% de la población mundial.
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En este ciclo de podcast conversaremos con pacientes que fueron diagnosticados con alguna de las 7.000 Enfermedades Poco Frecuentes que afectan al 8% de la población mundial.
Invisibles. Historias De Enfermedades Poco Frecuentes
47 minutes 40 seconds
5 years ago
Síndrome de Tay-Sachs
Vico tiene 3 años y es una de las 300 personas del mundo con la Enfermedad de Tay-Sachs. Una enfermedad genética -en la que padre y madre deben ser portadores- que causa la acumulación de una sustancia grasosa en el cerebro. Esta acumulación destruye las neuronas y causa problemas físicos y mentales.
En los primeros meses de vida todo se desarrolla normalmente pero de a poco las capacidades se van deteriorando y el niño pierde la vista, deja de escuchar, tragar empieza a ser cada vez más difícil y los músculos empiezan a atrofiarse produciendo una parálisis.
Actualmente no hay una cura para esta enfermedad, pero sí se está investigando, y por eso la esperanza de vida de los pacientes con Tay-Sachs está en un promedio de 3 a 5 años. Contar con un diagnóstico temprano permite mejorar la calidad de vida e ir alargando los tiempos.
Oscar y Milagros vivían en Azul y cuando Vico nació y conocieron su diagnóstico decidieron mudarse a un pueblo cerca de Mar del Plata para que el aire de mar y la tranquilidad facilite el tratamiento. Pero ademas porque encontraron en la ciudad costera un movimiento de cannabis medicinal “que fue una gran respuesta” .
Gracias a @mamacultivaargentina y a la Agrupación Marplatense de Cannabicultores desde hace dos años Vico recibe un tratamiento con cannabis y sus padres aseguran que “el aceite le dio vida”: la mantiene despierta, le calma los dolores y les permitió eliminar la medicación para las convulsiones.
Hoy Vico es la única nena de 3 años que, pese a la enfermedad, todavía puede seguir comiendo y lo atribuyen a la estimulación y a los tratamientos paralelos que le realizan sus padres. Gracias a esos avances en mayo tenían previsto un viaje a Estados Unidos, pero la pandemia frenó los planes.
“Deprimirse no es un lujo que nos podemos dar. No podemos sentarnos a preguntarnos porqué a nosotros, nuestro tiempo es para darle calidad de vida a Vico”, aseguran sus padres y su lucha lo demuestra.
Invisibles. Historias De Enfermedades Poco Frecuentes
En este ciclo de podcast conversaremos con pacientes que fueron diagnosticados con alguna de las 7.000 Enfermedades Poco Frecuentes que afectan al 8% de la población mundial.