Die Neuromyelitis optica Spektrum Erkrankungen, kurz NMOSD, sind eine Gruppe sehr seltener Erkrankungen mit circa 1200 Betroffenen in Deutschland. Die Symptome der NMOSD sind ähnlich wie die der Multiplen Sklerose (MS), nämlich wiederkehrende, schubförmige Entzündungen des zentralen Nervensystems, die vor allem den Sehnerv und das Rückenmark betreffen.
Wie bei allen Erkrankungen kann die Zeit zwischen dem Auftreten erster Symptome und der Diagnosestellung bis zur richtigen Behandlung für Betroffene und Angehörige seelisch belastend sein. Im Podcast unterhält sich unser Moderator Herr Oppel, Pflegeberater, Sachverständiger und selbst Angehöriger eines Betroffenen mit einer seltenen Erkrankung über den Weg der Betroffenen und deren Gefühle. Hören Sie, wie es anderen Patient:innen auf ihrem Weg mit NMOSD erging, und was ihnen geholfen hat.
Passend zum Podcast finden Sie hier eine Gefühlskurve zum Ausdrucken, damit auch Sie Ihre Gefühle und Meilensteine Ihrer persönliche Reise mit NMOSD festhalten können.
Auf unserer Webseite https://alexion.de/nmosd-gefuehlsreise finden sie außerdem weitere nützliche Links unter anderem zum Austausch mit anderen Betroffenen in Patientenorganisationen, ärztliche Experten und NMOSD Zentren, sowie wichtige andere Anlauf- und Beratungsstellen.
Denken Sie daran, Sie sind nicht alleine!
Dieser Inhalt ist exklusiv für das deutsche Publikum bestimmt.
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Die Neuromyelitis optica Spektrum Erkrankungen, kurz NMOSD, sind eine Gruppe sehr seltener Erkrankungen mit circa 1200 Betroffenen in Deutschland. Die Symptome der NMOSD sind ähnlich wie die der Multiplen Sklerose (MS), nämlich wiederkehrende, schubförmige Entzündungen des zentralen Nervensystems, die vor allem den Sehnerv und das Rückenmark betreffen.
Wie bei allen Erkrankungen kann die Zeit zwischen dem Auftreten erster Symptome und der Diagnosestellung bis zur richtigen Behandlung für Betroffene und Angehörige seelisch belastend sein. Im Podcast unterhält sich unser Moderator Herr Oppel, Pflegeberater, Sachverständiger und selbst Angehöriger eines Betroffenen mit einer seltenen Erkrankung über den Weg der Betroffenen und deren Gefühle. Hören Sie, wie es anderen Patient:innen auf ihrem Weg mit NMOSD erging, und was ihnen geholfen hat.
Passend zum Podcast finden Sie hier eine Gefühlskurve zum Ausdrucken, damit auch Sie Ihre Gefühle und Meilensteine Ihrer persönliche Reise mit NMOSD festhalten können.
Auf unserer Webseite https://alexion.de/nmosd-gefuehlsreise finden sie außerdem weitere nützliche Links unter anderem zum Austausch mit anderen Betroffenen in Patientenorganisationen, ärztliche Experten und NMOSD Zentren, sowie wichtige andere Anlauf- und Beratungsstellen.
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Nach dem ersten Schub geht es für viele Betroffene auf eine - häufig längere - Reise, bis die Diagnose NMOSD gestellt wird. Viele Untersuchungen aber zum Teil auch Fehldiagnosen führen häufig zu Unsicherheit und Angst. Symptome werden nicht selten als psychosomatisch fehlgedeutet.
Wie gehen die Betroffenen mit dieser schwierigen Phase um?
Unser Moderator Herr Oppel spricht mit einer Betroffenen, die uns persönliche Einblicke in ihre Reise mit NMOSD gibt, und uns Ihre Erlebnisse auf dem Weg zur Diagnose NMOSD schildert.
Mehr Informationen sowie die Gefühlskurve zum Download finden Sie unter Weitere Informationen finden Sie unter https://alexion.de/nmosd-gefuehlskurve.
Moderator: Markus Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen
Gast: Sabrina, NMOSD Betroffene
Let's talk NMOSD
Die Neuromyelitis optica Spektrum Erkrankungen, kurz NMOSD, sind eine Gruppe sehr seltener Erkrankungen mit circa 1200 Betroffenen in Deutschland. Die Symptome der NMOSD sind ähnlich wie die der Multiplen Sklerose (MS), nämlich wiederkehrende, schubförmige Entzündungen des zentralen Nervensystems, die vor allem den Sehnerv und das Rückenmark betreffen.
Wie bei allen Erkrankungen kann die Zeit zwischen dem Auftreten erster Symptome und der Diagnosestellung bis zur richtigen Behandlung für Betroffene und Angehörige seelisch belastend sein. Im Podcast unterhält sich unser Moderator Herr Oppel, Pflegeberater, Sachverständiger und selbst Angehöriger eines Betroffenen mit einer seltenen Erkrankung über den Weg der Betroffenen und deren Gefühle. Hören Sie, wie es anderen Patient:innen auf ihrem Weg mit NMOSD erging, und was ihnen geholfen hat.
Passend zum Podcast finden Sie hier eine Gefühlskurve zum Ausdrucken, damit auch Sie Ihre Gefühle und Meilensteine Ihrer persönliche Reise mit NMOSD festhalten können.
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