Julien et Antoine ont la vingtaine, ils ne se s’étaient jamais rencontrés en vrai mais ils avaient échangé pendant quelque temps par message avant de réaliser un projet ambitieux ensemble : celui de relier le campus de Marseille au départ du campus de Bordeaux à vélo pour leur projet étudiant Pro Act à KEDGE.
Leurs objectifs principaux : Faire connaître la maladie de Charcot et récolter des fonds pour l’association Espoir SLA, qui investit dans la recherche contre cette maladie. Pour chaque km parcouru, 1 euro avait été versé à la lutte de cette maladie.
Pour rappel, la maladie de Charcot ou la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative grave et incurable.
Elle entraine une incapacité à se servir de ses bras, marcher, manger, parler et des difficultés respiratoires qui s’installent progressivement. Cette maladie se déclare à l’âge adulte (moyenne à 59 ans en France) et va évoluer, en moyenne en 3 à 5 ans, vers la paralysie complète des muscles et conduire finalement au décès du patient, généralement par insuffisance respiratoire.
6000 personnes vivent avec la maladie en France et 3 nouveaux diagnostics sont établis chaque jour. Ce qui en fait la maladie rare la moins rare.
Voici l’histoire de deux futurs copains qui n’étaient même pas fan de vélo à la base !
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