¿Conocías el Síndrome de Pitt Hopkins? Es un trastorno genético del que muchos no conocen y por lo tanto es poco diagnosticado.
En este episodio Daniela Sánchez, educadora en primera infancia, quien tiene un hijo con esta condición nos explica de que se trata y cuales son sus características, además de la hermosa labor que está realizando como activista para dar visibilidad a la condición y apoyar mamás que tienen hijos diagnosticados con síndrome de Pitt Hopkins.
Conoce a Daniela:
Madre, educadora y activista por el síndrome Pitt Hopkins
Mi nombre es Daniela María Sánchez Tapasco, aunque muchos me conocen como Daniela Sanz. Nací en Pereira, Colombia, y soy madre de un maravilloso niño llamado Adrián, quien fue diagnosticado con el síndrome de Pitt Hopkins a los 22 meses. Esta condición poco común transformó por completo mi vida y me llevó a convertirme no solo en madre, sino también en investigadora, defensora y voz para otras familias como la mía.
Mi formación profesional comenzó en el turismo, donde trabajé durante varios años en Colombia. Sin embargo, mi camino tomó un giro inesperado cuando llegué a Estados Unidos, y gracias al milagro de mi embarazo descubrí mi pasión por la educación temprana, un campo en el que trabajo desde hace más de cinco años, acompañando el desarrollo y aprendizaje de los niños en sus primeros años de vida.
La maternidad en tiempos de pandemia, la separación familiar, el duelo migratorio, el diagnóstico de mi hijo y el deseo profundo de que ningún niño con Pitt Hopkins en Colombia quede sin apoyo me llevaron a crear la página Pitt Hopkins Colombia, un proyecto que nació del amor y la necesidad de conectar a familias, ofrecer orientación y brindar esperanza.
Hoy, más que nunca, creo en el poder de la comunidad, en la resiliencia que nace del amor y en la importancia de visibilizar las enfermedades raras. A través de la página, pretendo hacer campañas de concienciación y mi libro en proceso llamado Cuentos para Adrián, estoy comprometida con dar voz a lo invisible y demostrar que, con amor, todo es posible.
Sigue a Daniela en Instagram: @pitthopkins.colombia
Puedes encontrar más información de Pitt Hopkins en https://pitthopkins.org
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