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RaraMente - Viaggio intorno alla disabilità
CDKL5 Insieme verso la cura
9 episodes
6 days ago
Una malattia genetica rara non colpisce solo chi riporta la mutazione, ma anche tutte le persone che la circondano.  Un podcast realizzato dall’associazione cdkl5 insieme verso la cura che si propone di dare voce ai pensieri, le emozioni, i sogni e le paure di chi non è affetto da una malattia debilitante, ma che deve comunque farci i conti in veste di madre, padre, fratello, sorella, nonna, nonno o amico di qualcuno colpito da una patologia complessa. RaraMente sarà disponibile a partire dal 29/02/2024 con un nuovo episodio ogni giovedì per un numero complessivo di 8 puntate.
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Una malattia genetica rara non colpisce solo chi riporta la mutazione, ma anche tutte le persone che la circondano.  Un podcast realizzato dall’associazione cdkl5 insieme verso la cura che si propone di dare voce ai pensieri, le emozioni, i sogni e le paure di chi non è affetto da una malattia debilitante, ma che deve comunque farci i conti in veste di madre, padre, fratello, sorella, nonna, nonno o amico di qualcuno colpito da una patologia complessa. RaraMente sarà disponibile a partire dal 29/02/2024 con un nuovo episodio ogni giovedì per un numero complessivo di 8 puntate.
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Essere madre di una bambina con una malattia genetica rara
RaraMente - Viaggio intorno alla disabilità
22 minutes 41 seconds
1 year ago
Essere madre di una bambina con una malattia genetica rara

La mamma è la persona più vicina ai propri figli. La madre di una persona che soffre di una patologia altamente debilitante è la caregiver per eccellenza, colei che, grazie al rapporto viscerale con suo figlio, riesce a comprendere senza gesti e senza parole vivendo di emozioni, sensazioni e istinto. In questo episodio di RaraMente scopriamo i pensieri di Barbara, la mamma di Arianna.


Il podcast RaraMente nasce da un’idea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame.

La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com

RIFERIMENTI

Barbara Verdirame su Telegram @BarbaraVerdirame

Associazione cdkl5 Insieme verso la cura:

Mail soci.cdkl5@gmail.com 

sito ⁠www.cdkl5insiemeversolacura.it ⁠

⁠Facebook⁠⁠ - ⁠⁠Instagram⁠⁠ - ⁠⁠Youtube⁠⁠ - ⁠⁠X⁠⁠ - ⁠⁠Linkedin⁠⁠

Crediti:

Grafica by Accurat https://accurat.it

Mauro Norbedo: improvvisazione alla chitarra

Freedom, I Feel Alive by Alex-Productions | https://onsound.eu/

Ethereal Theme by Enlia | https://enliamusic.com

Cinnamon by Vlad Gluschenko | https://soundcloud.com/vgl9

Clouds, Rising Dawn by Ethereal 88 | https://ethereal88.bandcamp.com

Fem team Happy days Music by https://www.free-stock-music.com

Ascension by Keys of Moon | https://soundcloud.com/keysofmoon

Flowers by FSCM Productions | https://fscmproductions.bandcamp.com

Music promoted by https://www.free-stock-music.com

RaraMente - Viaggio intorno alla disabilità
Una malattia genetica rara non colpisce solo chi riporta la mutazione, ma anche tutte le persone che la circondano.  Un podcast realizzato dall’associazione cdkl5 insieme verso la cura che si propone di dare voce ai pensieri, le emozioni, i sogni e le paure di chi non è affetto da una malattia debilitante, ma che deve comunque farci i conti in veste di madre, padre, fratello, sorella, nonna, nonno o amico di qualcuno colpito da una patologia complessa. RaraMente sarà disponibile a partire dal 29/02/2024 con un nuovo episodio ogni giovedì per un numero complessivo di 8 puntate.