ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung mit Symptomen wie starker Erschöpfung, Schmerzen, Schwindel und kognitiven Einschränkungen. - Die 10-jährige Tochter von Jenny erkrankte im Alter von 10 Jahren an ME/CFS, was ihr Leben und das ihrer Familie stark beeinflusste.- Die Ursache der Erkrankung ist oft unbekannt, es gibt keine Heilung und die Forschung ist unterfinanziert.- Jenny und ihre Familie mussten sich durch viele Herausforderungen im Gesundheitssystem kämpfen, um eine Diagnose und Unterstützung für ihre Tochter zu erhalten. ## Erkenntnisse und Einsichten - ME/CFS ist eine schwer zu diagnostizierende Krankheit, die von vielen Ärzten nicht ausreichend verstanden wird.- Betroffene Familien fühlen sich oft alleingelassen und müssen sich selbst informieren und organisieren.- Die Erkrankung hat massive Auswirkungen auf das gesamte Familienleben und erfordert viel Anpassung und Geduld.- Soziale Unterstützung durch Familie, Freunde und Selbsthilfegruppen ist sehr wichtig, um die Situation zu bewältigen.- Mütter von erkrankten Kindern müssen oft ihre eigenen Bedürfnisse zurückstellen, was eine große Herausforderung darstellt. ## Schlussfolgerungen und Entscheidungen - Mehr Forschung, Aufklärung und Unterstützung für ME/CFS-Patienten, insbesondere Kinder, sind dringend notwendig.- Betroffene Familien benötigen ein starkes Netzwerk und Möglichkeiten zur Selbstfürsorge, um die Situation bewältigen zu können.- Offene Kommunikation innerhalb der Familie und mit Ärzten ist entscheidend, um die bestmögliche Versorgung zu erhalten.- Trotz der enormen Herausforderungen zeigt Jenny große Stärke und Entschlossenheit, für ihre Tochter da zu sein und sich für mehr Verständnis und Unterstützung einzusetzen. #ME/CFS #ChronischeFatigue #NeuroimmunologischeErkrankung #Erschöpfung #Schmerzen #Schwindel #KognitiveEinschränkungen #Diagnose #Forschung #Unterstützung #Selbsthilfe #Familienleben #Mütter #Resilienz #Podbean #Install #Coo #Guerilla #Podcast #Gesundheit #Chronischeerkrankung #Kindererkrankung #Öffentlichkeitsarbeit #Awareness #Patientenversorgung #Medizinisches System #Herausforderungen #Netzwerk #Selbstfürsorge #Kommunikation #Stärke