EPISODIO 8 - LA DISABILITA’
Vaffanparkinson, il Parkinson raccontato da dentro
Ciao a tutti e benvenuti all’ottavo e penultimo episodio di questo nostro percorso.
In queste settimane ho raccontato il mio incontro con la malattia di Parkinson, parlando dei sintomi manifestati, delle terapie che utilizzo, della riabilitazione che svolgo, ma non ho ancora affrontato la conseguente condizione che si acquisisce con la malattia: diventare disabile.
La disabilità definisce ciò che ci rende diversi dalle persone cosiddette normali. È uno stato derivante dalla malattia, ma contemporaneamente mi rinchiude in quello spazio dove non sono vista, o meglio sono vista solo come persona di serie B.
La mia disabilità si evidenzia per caratteristiche fisiche, ho una camminata “strana“, utilizzo il deambulatore, possiedo il tagliando per l’autovettura, tutte queste certificazioni servono a dare riscontro del mio handicap, ma contemporaneamente mi rendono invisibile. Non mi sento una persona con diritti uguali alle altre, sono diventata una categoria .
Una persona con Parkinson ad esordio giovanile dopo la consegna della diagnosi ha davanti a sé un percorso ad ostacoli per arrivare ad avere quelle certificazioni che la dovrebbero tutelare nei vari ambiti della propria vita lavorativa, sociale e familiare .
Ho perso il conto però di quanto tempo ho passato nelle varie sale d’attesa all’INPS, dal Medico della mutua, allo sportello del Comune e al Patronato; ogni volta mancava un timbro, una parola, una certificazione e mi sono ritrovata spesso umiliata, ma anche incazzata per procedure antiquate e inutili.
Un altro aspetto che vorrei sottolineare è l’ipocrisia dei servizi ed esercizi pubblici che ho sperimentato in prima persona nel tentativo di vivere una vita normale trovandomi ogni volta a confrontarmi con la mia condizione di disabilità. È sconsolante riscontrare quanto sia superficiale e anche offensivo il sistemarsi la coscienza mettendo l’obbligo dei bagni per disabili, magari però obbligando il malcapitato fruitore a fare gradini per raggiungerlo. È inoltre disarmante voler prendere un treno in autonomia e trovare l'ascensore di risalita al binario guasto. Meno male che le scale le riesco a fare… ma se non potessi? Oppure i parcheggi per disabili: a volte inadeguati, spesso in numero insufficiente, e quando li trovi sono occupati dal solito furbastro.
La mia condizione di disabilità dovrebbe essere supportata da una serie di diritti e agevolazioni per permettermi di vivere la stessa vita di una persona normale. La disabilità non è mai né una colpa né una scelta, ti capita, punto. Un disabile lotta giorno dopo giorno per non arrendersi e affrontare la propria disabilità cercando di vivere nel miglior modo possibile. Il problema è che, quasi come fosse un privilegio, in quanto disabile è richiesta sempre la certificazione in carta bollata per poter “dimostrare” che ho quel dato diritto .
La qualità della vita di una persona disabile è direttamente proporzionale alla presenza e alla disponibilità della propria famiglia: nel mio caso ho accanto mio marito, che è la mia roccia, e ora che è adulta, anche mia figlia, e mi aiutano a rendere la mia vita più dignitosa. Anche le amicizie potrebbero dare un enorme contributo alla qualità della nostra vita. Credo però che il principale fattore rimanga sempre la volontà di ricominciare ogni volta e “affrontare” ogni ostacolo senza perdersi d’animo.
Anche per oggi siamo arrivati al termine del nostro episodio di Vaffanparkinson.
Vi ricordo che per domande, consigli o un semplice contatto o un saluto potete scrivere a info@vaffanparkinson.it
Vi ringrazio, vi saluto e vi aspetto al prossimo e ultimo episodio.
Mi chiamo Claudia e nonostante il Parkinson, vivo!