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頻道小故事:本節目為無礙玩家的新創媒體,期望能夠藉由網路媒體創造同理共融,並可以促進就業創業,經濟自立,人生無礙。
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EP55 媽媽林沄沄為了罕病孩子的未來捨去自己的工作,全心投入照顧養育,龐大的醫療花費淬鍊出多種斜槓的堅固創業模式,透過網路的團購和直播行銷成為目前的重心 #女力創業大探索 #無礙玩家
林沄沄說「小乖乖是我的第一胎」「她一出生沒多久就被確診罹患狄喬治氏症,曾被醫生宣告可能活不過1歲。」爸爸跟媽媽回想9年前的那時候。
她分享了如何在照顧孩子的同時兼顧自己的經濟。 沄沄的職業背景與所學專業並不相關,她本來學的是食品營養科系,但當時這個領域並不受重視。
她反叛地選擇了學電腦,並在電腦方面進行了一段時間的學習。
最終,她進入了電信公司工作,客服工作成為她的職業起點。
電信行業的民營化給了她機會,在行業快速發展的時期,體認到網路的重要性和爆炸性。
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後來更利用網路開啟了人生第一次的團購,而在有了小乖乖之後,網路團購成為家庭的經濟很重要的支柱。
後來還不斷的學習斜槓進修,學習直播電商,目前正在慢慢地晉升講師,領導直銷團隊。
從沄沄的身上看到了女性堅韌且偉大的力量!
罕病身障暨照顧者朋友就業和創業企劃:經驗分享。
每個創業故事背後都是滿滿的感動和努力血淚。
也都是經營聖經!! 我只能說,這根本是企業老闆們的教材。
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社會企業/協會經營不容易,歡迎大家給身障者有工作機會,讓他們有能力經濟自力,你可以成為助人的那一雙巨大的推手
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四:數位資訊服務和創業輔導
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黃湞珺是一位單親媽媽,也是社團法人中華單親家庭互助協會的理事長。她的人生充滿了挑戰與奮鬥,婚後三年生了三個孩子,但七年的婚姻卻因丈夫的賭博和外遇而結束。面對這些困境,她決定獨自撫養孩子,辛苦工作,並努力讓孩子們在安全、關愛的環境中成長。
湞珺不僅是一位單親媽媽,還是一位積極參與公益事業的人。她榮獲了101年新北市模範母親獎和亞洲華人之光傑出公益奉獻獎,並多次受到政府和社會的肯定和鼓勵。
除了經營自己的事業外,湞珺還積極參與公益活動,包括提供烹飪和才藝課程給其他單親家庭,並分享自己的人生故事和經驗。她希望能鼓勵其他單親媽媽勇敢面對困難,並努力追求自己和孩子們的幸福。
湞珺的努力和堅持得到了許多人的認可和尊重,她成為了單親家庭的楷模,展現了單親媽媽們的堅強和勇敢。她的故事告訴我們,即使面對困難,只要努力不懈,人生仍然可以綻放出美麗的光彩。
《黃湞珺學經歷 》
社團法人中華單親家庭互助協會 – 理事長
双生緣手作坊 – 創辦人
三重電商基地進駐廠商(經發局) – 双生緣手作坊
中華演說藝術學會 – 監事
台北市健言社第77期 – 社長
日本拼布本科證書
廚師中餐丙級證照
《 黃湞珺得獎.著作事蹟 》
100年新北市部落格競賽—整體設計獎第一名
101年新北市模範母親
102年內政部拍攝紀錄片—單親家庭楷模
103年國際單親兒童文教基金會-傑出單親母親
104年台灣婦女全國聯合會-單親家庭楷模
104年出版:愛的禮物-單親媽媽的心靈十三堂課,書中主角
105年出刊:新北性平年週週幸福日,書中主角
106年五股國中傑出校友
108年出版:沖繩相遇,書中主角
110年第二屆亞洲華人之光 – 傑出公益奉獻獎
111年出版 : 方寸之間最美的人,書中主角
《黃湞珺 教學經歷 》
天主教善牧基金會: 馨和單親中心新北市西區跨國婚姻中心
基督教會(福音中心) 新北市婦女樂活館
一葉蘭喪偶協會 三重.新店家扶中心
蘆洲忠義國小 景文科技大學
文化大學 三峽復興堂
蘆洲主愛全人關懷中心 關渡宮
永和關懷據點 .萬華關懷據點.朝陽關懷據點
鶯歌樂齡中心.萬華以馬內利教會
台北醫學大學附設展齡中心
中國人壽 桃園八德艾起家
罕病身障朋友暨照顧者就業和創業企劃:經驗分享。
每個創業故事背後都是滿滿的感動和努力血淚。
也都是經營聖經!! 我只能說,這根本是企業老闆們的教材。
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EP53 金剛芭比 林欣蓓的創業故事,從電話客服行銷人員,三星電子行銷業務,到保險業務,還擔任黑暗對話行銷小編,更是生命教育講師。這麼超級斜槓。就要讓自己經濟自主! #罕病身障就業創業大探索 #無礙玩家
罕病身障者就業路真的很難,光從克服交通問題就是第一魔王關,連搭個公車就是困難重重,欣蓓花了3年多才開始改善公車的搭乘關係。
再來是就業單位,公家和私人機構,也都有同樣的無障礙環境問題,要做到真同理? 不知道需要再多少年....
但是充實自己,增加自己的經歷經驗和磨練是必須的! 沒有經歷你無法再往上一步,沒有磨練,就不會成長,更不會有更好的工作機會!
本集故事,罕病身障者要看,家人更要看,企業主管必須要看。未來擔任企業的員工當然也要看!!
不要在嚷嚷自己沒有機會或社會拋棄我,先問問自己'做了多少努力在自己能力精進上?!
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EP52 餐飲業的小巨人 軟骨不全症罕病病友 程勁捷的創業故事,從鹽酥雞,簡餐,到火鍋店,還進軍手沖咖啡師證照。許多斜槓,探索著每一條可能的出路。就要要經濟自主! #就業創業大探索
這一次我們又邀請勁捷來分享給參加脫貧創就業的同學,藉由近距離地分享,和互動的提問,可以更知道餐飲創業路需要注意的事喔!
同樣是身形比較矮小的軟骨不全症(俗稱小小人兒)病友 程勁捷,在就業和創業路更沒這麼容易,遇到的困難比其他人多更多。
勁捷目前在【小聚人】火鍋店擔任店長,「因為像我們侏儒症的人,家人都希望我們當公務員就好,穩定又有保障,畢竟要找到其他工作太難了,不太有什麼企業會敢用我們」,大頭笑著訴說自己一路上遇到的艱難,個性活潑外向的他,總不認為待在辦公室是他的志向,「其實我的小時候的夢想,是當火車司機,但我很快就認清事實了,我身體條件根本沒辦法,後來我就對餐飲業有很大興趣。」
求職過程中企業不敢用的原因主要是工作平台就是那麼高,我的確夠不到…環境無法因為我而改變,之前找工作時,有時候也會很恨自己,因為像我應徵工廠作業員,老闆也不是歧視我,而是他們的機器我真的就是無法操作,我點開關都按不到,人家還要擔心我硬做會不會有危險。
天生樂觀的他,就是能夠很快從低潮中走出來的原因。他明白,改變不了身高,那就改變自己的心,他學著用笑容化解所有歧視和困難。在他的臉上總是充滿著笑容。而這也就奠定了在餐飲服務業中不敗的重要因素。從鹹酥雞攤到開火鍋店,有著不少的經驗可以讓大家學習。
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EP51 如果你天生骨頭就容易骨折,個子又小,只有123公分,你還會選擇開無障礙計程車服務身障者嗎?
在這個無法掌握機率的世界上,他的身高或許不及一般人的一半,但他的意志卻高於天際。讓我們一同走近一位身高僅一百二十三公分的超人,他就是程建智。 來看看聽聽全台最矮計程車司機, 程建智的創業故事。#罕病身障 #成骨不全 #身障創業
每一天,當他穿上制服,坐上他的計程車,他就是城市中最堅韌的存在,不是因為他身高所致,而是因為他的心志和決心。面對種種質疑嘲笑,和不斷的骨折,他從不屈服,反而用堅強的信念和毅力去證明自己,去證明世界。
小學生的無知問題,客人的嘲諷笑語,這些只是他生活中的一部分,但他從不被困住,而是以笑容和努力去回應。他改裝了他的車子,讓踩油門不再是難題,讓自己可以高高在上地看著前方。這不僅僅是為了自己,更是為了那些與他同樣面對著挑戰的人們。
他有著兩個與他一樣罹患罕見疾病的孩子,他們是彼此最堅強的支柱,也是他奮鬥的動力。每一次踏上車子,他都是為了他們,為了讓他們能夠擁有更好的未來,為了給他們帶來更多的可能。
這不僅僅是一個關於無障礙計程車司機的創業故事,更是一個關於堅韌和勇氣的故事。在罕病身障就業創業的這個充滿挑戰和困難的世界裡,程建智用自己的行動告訴我們,無論身處何地,無論遇到多大的困難,只要心中有信念,就一定能夠戰勝一切。就讓我們一同目睹這位超人的奇蹟,一同為他的勇氣和堅持喝彩!
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EP50 來義大世界遊樂園,除了玩樂之外,你不可不知的一些事...
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對於身障朋友而言,你會想要去遊樂園玩嗎?
對於上了年紀的阿公阿嬤而言,你會自己想去樂園玩嗎? 還是只是陪孫子家人去?
是否忘記了那個曾經是小朋友的那個你?
那個喜歡去遊樂園玩的那個你?!
來到義大世界,看著周邊歡樂氣氛,
找回那個無憂無慮的充滿開心心情的那個你吧!
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小知識:義大世界佔地約90公頃,全區包含五星級城市休閒渡假飯店「義大皇家酒店」;全台家庭房比例最高的「義大天悅飯店」;台灣【首創「品牌直營」概念 Outlet Mall「義大世界購物廣場」】;全台唯一希臘情境主題樂園「義大遊樂世界」,還有以倫敦肯辛頓(Kensington)為藍本打造的台灣頂級莊園別墅「義大登峰」。
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結合教育(義守大學)、醫療(義大醫院)、飯店(皇家飯店/天悅飯店)、運動、遊樂(義大世界遊樂園)、購物(義大世界購物廣場)、住宅(莊園別墅)等機能,義大世界滿足各年齡層休閒娛樂需求,涵蓋食、衣、住、行、娛、樂等全方位生活型態,為台灣開創全新的生活旅遊體驗。
想知道義大樂園那些設施身障朋友可以玩嗎? 請鎖定我們的頻道,追蹤開啟小鈴鐺。
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EP49 投資自己才是最賺 找到強朋友圈, 脫離舒適圈,擁抱討厭的人事物 才能夠成長 林政緯訪談part 2 兩位人生巨變的生命講師 超激勵訪談第2集 #無礙玩家 #無礙力量生聲不息
一開始政緯就帶給大家美好的音樂和歌聲。讓大家知道一個重新把自己聲音找回來需要多少年的努力和堅持。
同時本集中更讓大家知道,要成長需要不斷地打磨自己,並且要狠下心來投資自己,永最強的行動力,沉浸在具有不斷刺激的朋友圈,擁抱討厭的人事物 才能夠真正的成長。
訪談重點:
01:11 政緯2014年至德堂演唱
05:39 2015驚艷的歌聲回來了
09:25 本集訪談開始
11:25 投資自己是最好的事
12:35 朝向企業講師邁進,不斷地打磨自己
22:00 演講的尷尬小插曲卻是人生重要的點-擁抱
30:29 世界會因為一個擁抱而改變
35:11 莫非定律---
藉廣播、表演 散播正能量
大學畢業後,林政緯雖想發揮所學,但找工作時因為身障身分頻碰壁,直到2012年,林政緯因緣際會到校園演講生命教育,意外發現與人分享生命歷程的同時,他也漸漸能正視自己的殘缺,並跨越心理障礙,慢慢透過復健竟恢復手腕功能,開始學習剪輯音樂影片。之後更加入由盲人歌手蕭煌奇籌辦的「夢想者聯盟」,以「翅膀男孩」為名重返表演舞台,並擔任廣播主持人,以正面形象鼓勵青少年。
目前他不但是身障街頭藝人,激勵歌手,生命教育講師,還是企業顧問,也加入了無礙玩家,準備朝電商直播邁進。
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EP48 有一種專業叫做勇敢,來聽聽大學因為跳水頸椎損傷後人生巨變的林政緯是如何用麥克風來翻轉自己的? 兩位人生巨變的生命講師 超激勵訪談 #無礙玩家 #無礙力量生聲不息
一個海邊跳水失誤,讓當時正在唸大學且熱愛音樂舞蹈的林政緯撞傷頭部,頸部以下癱瘓,他一度封閉自己,埋怨上蒼不公平,直到某次看到母親默默流淚,才發現自己應該勇敢活下去。如今他重新出發,除了常至校園演講分享生命歷程外,還以「翅膀男孩」為名重返表演舞台,繼續發光發熱。
訪談重點:
01:21 政緯自我介紹
06:00 頸椎損傷怎麼鍛鍊唱歌?
09:53 接受自己的聲音
12:23 開始輪椅有氧 的鍛鍊
12:33 塔巴塔工具鍛鍊
15:24 10年的訓練和堅持才有今天
15:48 小結1
18:19 你真的想躺平嗎? 當你頸椎損傷你一定一秒鐘都不會想躺平
19:55 我要利用聲音來做?
21:53 復興廣播電台DJ
25:00 小結2
27:10 廣播和演講收入真的很少
28:46 十年磨一劍的聲:音麥克風x信念=改變世界
29:55 有一種專業叫勇敢,你想學勇敢,找我們就對了!
39歲的脊髓傷友林政緯,就讀銘傳大學財金系時曾擔任系學會長及親善大使,個性活潑開朗,熱愛音樂舞蹈,是學校的風雲人物。
大三那年,他帶領全校社團儲備幹部到新北市金山海邊舉辦幹部培訓營,最後一天為拍照留影,在同學起鬨下從1公尺高沙堆上跳進海裡,不料頭部正好撞到淺灘,他倒在海裡動彈不得,救生員察覺有異後趕緊將他救起送醫,經診治後,發現頸椎4、5、6節受傷嚴重。
意外發生後林政緯多次進出手術房,原本樂觀認為很快就能痊癒,但之後因頸椎受損嚴重,導致頸部以下癱瘓,連生活都無法自理。
走出低潮 代亡父扛起家庭
林政緯說,有整整2年時間都在埋怨上蒼不公,甚至看到貓狗跑跳,還嫉妒牠們為何行動自如,當時幾乎完全失去活下去的動力,直到看到默默流淚的母親,他才醒悟自己必須替已逝的父親照顧家庭,因此決定一邊復健、一邊繼續完成學業。
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大學畢業後,林政緯雖想發揮所學,但找工作時因為身障身分頻碰壁,直到2012年,林政緯因緣際會到校園演講生命教育,意外發現與人分享生命歷程的同時,他也漸漸能正視自己的殘缺,並跨越心理障礙,慢慢透過復健竟恢復手腕功能,開始學習剪輯音樂影片。之後更加入由盲人歌手蕭煌奇籌辦的「夢想者聯盟」,以「翅膀男孩」為名重返表演舞台,並擔任廣播主持人,以正面形象鼓勵青少年。
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高雄身障聯合總會邀請無礙玩家創辦人來聊聊CRPD 和科技的關係-1
藉由自身的經驗去體驗體認到 網路和數位科技 是最平等而且最沒有歧視的平台。
PART-1
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曾經的我對學校和生活感到封閉,尤其是體育課,讓童年充滿不快憶憶。缺乏自信的我在電子公司工作,卻因學歷低而感到辛苦。身體不平衡的姿勢讓我經常腰酸,連帶影響到信心,讓我陷入沮喪。
轉機來自一位醫生的鼓勵,他說生命中的挑戰是我自願承擔的,只要心境健康,外在的不完美都不重要。這改變了我的思維,讓我對生活樂觀起來。
我設定了目標,要走到路的盡頭,接受英雄式的歡呼。努力學習,走過國中高中,雖辛苦但感到驕傲。我相信「凡事往好處想,跌倒了再站起來往前走」,並尋找到自己的方向。
在一次機會中,我決定學習游泳,雖然曾經在救生班課程中感到挫折,但這成為我正面思考的開始。我成功橫渡日月潭,參加比賽獲得佳績,印證了「相信我可以做得到」。
我感謝水上安全工作大隊教練的鼓勵,讓我有機會學習游泳。我現在擔任身障游泳教練,鼓勵身障者勇敢學習。感恩家人的支持,我逐漸釋懷過去的陰影。
不斷進修,我成為身障游泳教練,感受到付出的快樂。我相信「當志工是為了回饋社會」,希望在職場和個人工作室中成為他人生命中的貴人,扮演好自己的角色。
生命中的缺口成為我接受陽光和新知的通道,讓我學習再成長,創造再被利用的價值。
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EP45 見證罕見的愛情 相遇 相知 相扶持 專訪小聚人火鍋店 景婷和勁捷的動人故事
今天要跟大家分享一個非常動人的故事,是關於小聚人火鍋店外場景婷和店長勁捷的愛情故事。
他們都是軟骨發育不全的病友, AKA 小小人兒
2位罹患罕見疾病的病友還值得擁有一份愛情嗎?
這是罕病病友會問的問題,更是大家都想知道的
景婷和勁捷兩人都是小聚人火鍋店的員工,景婷是外場服務人員,勁捷是店長。兩人相識於一場罕見疾病基金會的活動中,認識之後也開始展開了這一趟美好的旅程。
勁捷的幽默,開朗,和遇到困難不放棄的那份心和行動打動了景婷,讓家在彰化的她也一同到台北,和勁捷一起打拼!
現在就來聽聽她們的愛情故事吧!
罹患罕見疾病的病友當然也值得擁有一份愛情,因為愛情是人生中最美好的事物之一,不應該因為疾病而被剝奪。罕見疾病的病友也有自己的夢想、喜好、個性和情感,也需要有人關心、支持和陪伴,他們也能夠給予別人溫暖、鼓勵和快樂。罕見疾病的病友和正常人一樣,都有追求幸福的權利和能力。
事實上,有許多罕見疾病的病友在面對困難和挑戰的同時,也找到了自己的另一半,並且建立了幸福的家庭。例如,罹患高安氏症的Irene,她在病痛中遇到了她的丈夫,兩人相愛相扶,共同創造了美好的回憶。又例如,罹患肌肉萎縮症的Anna,她和她的先生朱家豪,不僅是夫妻,也是彼此的照顧者和夥伴,他們一起經營了一間咖啡廳,並且為罕病社群發聲。這些病友的故事,都證明了罕見疾病並不是愛情的障礙,而是愛情的考驗,只要有信心、勇氣和堅持,就能夠克服困難,找到自己的幸福。
你也找到自己的愛情了嗎?
勇敢追夢,勇敢追愛。
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【EP44 一個突破爸爸口中的不可能變成可能的故事】一位身上打了39個鋼釘的她,乘坐著電動輪椅法拉利,在台灣各地穿梭,味著自己的經濟和生活奮鬥著,她是林欣蓓,AKA金剛芭比,讓我們來聽聽她的生命故事
小時候的林欣蓓是個留著俐落短髮、喜歡跳上跳下的調皮小孩。可是四歲時,一場午覺醒來,她卻再也站不起來,全家從此陷入求醫的噩夢裡。骨髓穿刺、頭皮針灸、廟宇收驚……,這些對一個孩子來說,是何等的恐懼。
經過幾年的努力,爸媽傾盡財產,從寬裕的小康之家轉為龐大負債,林欣蓓的雙腳仍不見好轉,只能無奈地接受不明原因造成下半身癱瘓的事實。媽媽將林欣蓓送到小學的普通班就讀,為了證明自己「正常」,林欣蓓在同學搔她小腿時假裝會癢;當年的校園無障礙環境不若現在完善,害怕讓同學發現自己包尿布,林欣蓓不敢喝水,甚至假裝去上廁所。但,再如何偽裝,生活中有意無意的歧視,仍無所不在。
欣蓓說,我希望更獨立自主、 有選擇權的生活。旁人不看好她的未來,認為身障者念再多書也找不到好工作,林欣蓓卻邊讀英文系,邊找了份電信公司的電話客服工作。不甘心被看衰,林欣蓓挖掘自己能做的.... 這些都必須要突破家人爸爸給她的一句話:【不可能】!!
現在她跨出國界、走入偏鄉,迄今累積超過450場演說,擁抱無數受傷的生命,為人們帶來激勵與勇氣。就讓我們來聽聽她的故事。
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【EP43 不到130公分的身形,卻要在國際羽球賽事大殺四方的小巨人:吳于嫣】吳于嫣,羽球國手,同時也是罹患軟骨發育不全症俗稱小小人兒的她現已經是帕運羽球國手,來聽聽他的訪談。
小小人兒吳于嫣:羽球是我生命的一部分
吳于嫣,16歲,身高115公分,罹患軟骨發育不全症,也就是俗稱的「侏儒症」。儘管身高矮小,但她從小就熱愛羽球,並在2023年成為帕拉羽球國手,目標是2024年巴黎帕運。
我從小就很喜歡羽球,國小三年級的時候,在軟骨發育不全症協會的活動中,認識了會打羽球的前輩,他們邀請我一起參加比賽,我覺得很有趣,就開始學打羽球。
身高矮小,在跑動和揮拍方面都比較吃虧,需要付出更多的努力。但我覺得,身高並不是限制我打羽球的最大因素,最重要的是我的技術和意志力。
吳于嫣的故事,是對生命的熱愛和對夢想的堅持。她用自己的行動,向世界證明了,即使身體和一般人不一樣,也一樣可以站上世界的舞台,活出精彩的人生。
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媽媽懷胎十月,是一段很煎熬的過程。如果最後得知孩子罹患罕見疾病,又是一種基因導致骨頭常常斷裂的疾病時候。那種心情是很複雜且糾結的。
而綵程的媽媽自從得知綵程身上的症狀時,心情一直像是置身在一片迷霧之中。成骨不全症是一種罕見而棘手的疾病,這意味著綵程在骨骼方面會面臨許多挑戰。
成骨不全症將給我們的生活帶來各種挑戰,其中最主要的就是早療和教育。綵程需要特殊的醫療護理,以確保骨骼在日常活動中不易受傷。我們經常前往醫院進行手術治療和康復(一住院就是一個月,然後又要復健練習走路,而且不能操之過急,不然骨頭又會斷裂),在時間,金錢和心情帶來巨大壓力。
除了醫療護理,教育也是一個挑戰,學校環境對她可能並不友好。行動不便和體能上的局限會讓她在學校裡面對更多的挑戰。特別是在一場遺憾的意外之後讓學校生活也蒙上了一些灰色和謹慎,也會擔心可能會因為和別人不同而受到同學的排斥和欺凌。
也因為這一個疾病,讓全家都齊心一起面對,綵程的心理也因此而早熟。訪談中綵程的母親表現出不斷努力樂觀、堅強,但是也都是許多日子以來承受著不少的壓力和眾多的挑戰。
而綵程,雖然承受了身體的病痛現在很樂觀的和疾病共處,看不出一絲的憂鬱或負面情緒。現在已經是大學生的她,努力地朝向自己的夢想邁進,也成為協會的暑期工讀生,擔任小編的工作,也很期待未來數位的工具和協會的夢想可以一一實現,嘉惠到更多罕病身障家庭。
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EP41 燦坤3c安康店公益市集活動! 無礙玩家夥伴遠從三峽,高雄來安康店 黃詩彧,邱玲英訪談
黃詩彧,是台長啟動無礙玩家電商平台的一個契機點,現在的她還有一位護花使者喔。誰說罕病身障者不能夠追求愛情?
黃詩彧,是罕見疾病HSP遺傳痙攣雙下肢無力症的病友,需要以電動輪椅代步。曾經嘗試過網拍,但對於行動不便的她在包裝及出貨上相對困難,也因為身障的關係,過去在求職上也遇到了許多挫折(像是體力無法負荷全職工作等)。無礙玩家行銷平台販售產品打破了我過去對於網路銷售的方式,是一個全新的商業模式,喜歡嘗試的她希望透過這樣的方式給自己一個自給自足的機會,減輕家人負擔。
邱玲英,是一位令台長欽佩非常有活力的長者,勤奮好學的她現在高中畢業,並且還準備向大學邁進,真是活到老學到老的典範。而他這次活動中遠從高雄到台北來支持端午節的公益活動,真的令人非常感動啊!
邱玲英,今年61歲是位小兒麻痺的輪椅阿嬤曾經有過婚姻現在單親的身份卻是帶給我另一種的生命值,喜,怒,哀,樂也都經歷了。原生家庭的教育真的關係小孩成長過程,我的媽媽太過疼愛我凡事不讓我動乖乖就好,但是言語卻是尖酸刻薄的話因為這樣的做為教育了現在的我很懂人的臉色與話中有話的優點
常聽到一句,人生70才開始,我是55開始選擇要過的活到老學到老的學習方式真的很充實快樂,上天很善待我安排無礙玩家關懷協會來到身旁,讓我從中學習到更多的銷售技巧,電商平台的上架方法,現在更增進我的信心想上生命教育訓練課程,如此棒的協會期盼能更發光發熱的傳授更多的罕見疾病跟身體上有障礙的朋友能分享到學習的技巧,自立更生謀得生活經濟幫助。
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EP40 什麼? 罹患肌肉萎縮還要自己來創業? 來聽聽超強能量的汪雪真的故事:罕病肌肉萎縮症無法阻止我創業!
一般人要創業就已經相當不容易,相對於就業當員工這件事來說困難度式幾倍甚至是幾十倍的困難! 但是本集主角【汪雪真】,出生後就罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA),身體就像麻糬一樣軟綿綿的沒有力量,也無法自己移動姿勢。生活目前也都需要別人的協助才可以進行,到底是什麼原因什麼樣的動機,會讓她大膽的從原本的居家就業到勇敢創業這一步呢?
因為雪真不想再自己僅存的有限生命當中留下遺憾...
如果你也知道自己的生命時間所剩有限,你又會怎樣地來過接下來的每一天呢?
自立生活這個觀念是我的在家教育班老師教導我的,她說:「父母有一天會無法繼續照 顧我,所以我需要學會如何用自己的方法生活著,要自己學會釣魚來吃不要等,別人釣魚給你 吃,依靠別人有一天會餓肚子喔!」也因為老師的一番話,造就我不斷的鍛煉自己邁向自立生 活之路。 我20歲就開始進入職場工作,有做過美工及網頁設計、網拍小幫手、總經理小助手等...相關工 作。我目前的專長是多媒體設計,目前開了一間嘟嘟獅工作室,工作室也有販賣文創手作商品 ,未來想要多元經營,成立自媒體頻道、電商平台、團購主。最重要的我想要藉由一直秉持的 『為礙而行』信念,傳達社會共融概念,你我都一樣,只是每一個人在生活中遇到的障礙不同, 以致需要不同的支持模式,讓障礙解除。 希望加入無礙玩家之後,跟隨著志銘老師的高功能智慧,使得我在學習經營與行銷的專業 領域上能快速上手新能力。
同場加映:珍愛生命汪雪真紀錄片
https://www.youtube.com/embed/IbVbUBFnsRI
汪雪真小姐,雖一出生即罹患「先天性肌肉萎縮症」,但在充滿幸福與愛的家中成長下,父母將小愛化大愛曾於她求學時每天固定勤掃學校廁所,及帶領與鼓勵同為罕見疾病的病友家庭。雪真感受病症會逐年加重,為了留下生命中最璀璨的美好,她與空中大學傳播系的同學共同拍攝自己的生命紀錄,走出戶外展開生命冒險之旅,超越身體極限,將有限的生命化為無限的可能,欲將此紀錄獻給社會大眾及其他罕見疾病病友,鼓勵大家及時把握人生的美好,勇敢走出殘缺與陰霾。
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今天還是介紹讓大家聽“蝦米視障人聲樂團”的另一首歌,
林強-向前走
用人聲模仿出火車丁丁丁的聲音,還有到站的聲音
真是活靈活現啊!
真的好聽!!
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今天給大家介紹一個很厲害的視障阿卡貝拉樂團
“蝦米視障人聲樂團”
近年來 阿卡貝拉 (A Cappella) 純人聲合唱
在全球引起風潮
2011年7月起由台灣合唱音樂中心
以拋磚引玉的心情 招募多位愛唱歌的視障朋友
展開“用聲音看世界”-視障人聲樂團的培訓計畫
而“蝦米人聲樂團”是八位小蝦米所組成
但唱起歌來可一點也不『瞎』喔!
團員雖然來自不同成長環境 從事不同的工作
但卻一樣熱愛歌唱
更享受一起唱歌時的和諧與歡樂!
他們於2015年參加奧地利
“Vokal. Total-國際現代阿卡貝拉大賽”
這是阿卡貝拉界知名的大賽 許多出眾的人聲樂團
都努力在這個國際舞臺上嶄露頭角
而台長正好在今年3/29號在台北的一場活動
有幸在場聆聽他們的演出
現在就讓我們來聆聽他們的第一首歌
魔力紅的Remember!
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EP37 內心強大的力量也讓媽媽感受到了! 爸媽因為孩子更加堅強!不畏世人眼光,家族因為毓瑾彰顯榮耀。一起成為電子商務的達人和生命教育家!【小人物大勇氣】無礙力量生聲不息-顏毓瑾母女專訪part2
毓瑾因腦性麻痺的緣故造成了生活上肢體會不自主地擺動,不僅影響了肢體還影響了口語功能。在生活上只要出門,碰到其他的父母帶著他們自己的小孩都會有避之唯恐不及的情形。甚至有【會傳染】的嚴重誤解。這樣的誤解往往也無形當中造成心理的傷害。其實很多疾病並不會傳染,因為不了解而產生誤會而造成了這樣錯誤的觀念。有時候事情並不如表象上的那個樣子。只要多說出來,多被大家看見就可以讓更多人了解,也才可以消除誤會和錯誤的觀念。
也要靠自媒體的力量這樣的生命教育才更有價值,更有影響力!
毓瑾的媽媽說到:【毓瑾降臨到我們這個家甚至這個家族,就是代表我們這個家族有能力來去照顧毓瑾,甚至有能力來彰顯毓瑾本身的一個自我價值!】。而不是只有被負面情緒擊垮,這也就是很棒的觀念,更要提供給許多罕病身障家庭的家長。
現在毓瑾堅定地朝向電子商務的達人和生命教育家邁進,同時也積極地推廣適合腦麻朋友的跑步車(可以跑5公里!!),準備向國際邁進!真是很棒的一件事。這個助步跑步車其實也蠻適合台長的?。也許之後都可以因為這個輔具讓自己不斷的突破喔! 這就是科技輔具的用意。
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EP36 父母孩子一條心,再大的困難都會克服! 即便重度腦性麻痺,無法順利地和外界溝通,但是顏毓瑾還是完成了學業,更獲得了總統教育獎!【小人物大勇氣】無礙力量生聲不息-無礙玩家夥伴顏毓瑾專訪。
毓瑾因早產在保溫箱內無法獲得護士良好照顧而傷到了腦部而造成了腦性麻痺,不僅影響了肢體還影響了口語功能。但是大腦的智力和思考邏輯並沒有受損,只是因為無法順利地和外界溝通,而導致了許多誤會和障礙,特別是延後學習。
還好一次的機會讓父母親知道,我想讀書,我腦袋是OK的,而且也展現了強烈的學習欲望和精神,充分證明了:【教育真是翻轉的希望】
因為求學路上也屢獲班上第一名的好成績,後來還獲得總統教育獎!!
台長在毓瑾的故事中看見一件事:【父母孩子一條心,再大的困難都會克服!】
不論毓瑾要從事什麼樣的活動和工作,媽媽和爸爸都會給予強力支持和陪伴。
也因為不斷的努力和提攜許多身障朋友鼓勵他們走出來,這樣的精神真是非常不容易!
後來也獲得了中華民國第二十屆身障的最高楷模榮譽金鷹獎!!
現在的科技越來越進步,只要好好的利用運用科技,就可以解決身邊的許多障礙,未來大家將會看到毓瑾有機會透過科技來說話喔。
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