Reflexão sobre a prestação de cuidados e sobre o papel de parceiro de cuidados neste dia do cuidador informal
"Até que haja uma cura, há o cuidado" esta frase de Teepa Snow diz-me muito enquanto parceira de cuidados de pessoas que vivem com demência!
Vamos empoderar os parceiros de cuidados? Vamos deixar de dizer que não há nada a fazer?
Vamos deixar de " culpar" as pessoas que vivem com demência sempre que existe algum "problema" durante a prestação de cuidados?
A pessoa "não comunica", a pessoa "foi agressiva" e quando vamos começar a perguntar-nos: E eu ? enquanto parceiro de cuidados? Como fui? Como estive na relação? Quis conectar-me com a pessoa de forma genuina ou estive a cumprir calendário?
Cuidei ou controlei sintomatologia?....e por aí fora....
Deixo-vos o site da Teepa Snow : Homepage - Positive Approach to Care
O tema do mês de dedicado às pessoas que vivem com demência, deste ano é: #AskAboutAlzheimers #AskAboutdementia
A proposta é questionar e questionarmo-nos!
A expressão " Intervenção não farmacológica" é considerada uma verdade universal!
Não para mim e não para o médico Allen Power, psiquiatra e geriatra e autor destes dois livros que eu recomendo vivamente :
"Dementia Beyond Drugs: Changing the Culture of Care" (c. 2010 Health Professions Press, Inc.), winner of a "Book of the Year" award from the American Journal of Nursing. (Second Ed. 2017)
"Dementia Beyond Disease: Enhancing Well-Being" released by Health Professions Press, June 2014. (Rev. Ed. 2017)
Sobre o episódio de hoje, citei-o várias vezes: "Em resumo, as “intervenções não farmacológicas”, tal como são mais frequentemente aplicadas, são tentativas de prestar cuidados centrados na pessoa a partir de uma mentalidade biomédica. Como tal, representam apenas uma mudança de paradigma pela metade, e por isso ficam aquém." (Power,2025)
Esta é uma nova temporada ou coleção de episódios onde iremos explorar o tema da meditação e a relação de cuidar de quem vive com demência.
Nesta pequena introdução e antevisão do que irão ser os próximos episódios desta série, relembramos a sabedoria do corpo, mesmo de quem tem demência.
Entre dizermos que somos e sermos, verdadeiramente, centrados na pessoa há uma enorme diferença e faz uma enorme diferença na forma como me relaciono com alguém que vive com demência
Este tema surgiu no episódio anterior e é inesgotável!
O equilíbrio na relação de cuidar.
A importância de estarmos atentos às necessidades de todos
Como prevenir o Burnout?
Diferentes pontos de vista, diferentes culturas de cuidados, diferentes fusos horários, com o mesmo objetivo : Contribuir para o bem-estar de quem vive com demência e do seu parceiros de cuidados
Obrigada Janielle Jondral!
Em mais uma conversa informal, mas cheia de significado, refletimos com a Janielle Jondral sobre intenções, sobre valores, sobre formas de ver as pessoas que vivem com demência e, sobretudo, sobre o envolvimento, conexão e sobre os momentos em que "distrair" pode ser muito benéfico.
Falamos sobre longevidade intencional ( conhece o conceito e o livro? ) envelhecimento autêntico e idadismo e claro....viagens!
Mais uma conversa sobre a relação com pessoas que vivem com demência, conosco e com o Mundo!
Desta vez falamos sobre a mentira, que NUNCA é terapêutica
Segundo episódio com a convidada Janielle Jondral Terapeuta Ocupacional brasileira que vive na Austrália e que é especialista no modelo PAC ( Abordagem positiva no cuidado) criado pela Teepa Snow.
Reage ou Responde às necessidades não atendidas das pessoas a quem presta cuidados?
30 minutos de uma conversa informal mas plena de conteúdo e significado, entre duas pessoas que têm como missão transformar as vidas das pessoas que vivem com demência e dos seus parceiros de cuidados.
Neste novo episódio exploramos o tema : "Aniversários" por atacado....
Quando celebramos todos os aniversários do mês num único dia por ser mais prático.....
Esta semana comemoramos o dia da Televisão.
Convido-o a sentar-se na sala comum da ERPI onde trabalha e a refletir sobre :
- A TV e a sua localização
- As pessoas
- O bem-estar dessas pessoas
NOTA : Se se aperceber de que está alguém sentado debaixo da TV, saiba que é inaceitável!
Não me sinto segura de que os meus direitos serão respeitados se algures no meu processo de envelhecimento precisar de alguém para me ajudar a realizar as minhas atividades de vida diária, se tive demência, então a minha insegurança aumenta drasticamente porque, neste momento, ter demência significa, muitas vezes, ser segregado, trancado, confinado.
Enquanto não houver uma verdadeira revolução nos valores, não me sinto segura.
Será que estamos prontos para deixar os nossos hábitos?
Neste episódio lancei um desafio : Questionem as vossas fardas!
Porque usam farda? Para quê? Como é a vossa farda? Transmite uma imagem de acolhimento ou, pelo contrário, de barreira, de hierarquia?
Podemos ser verdadeiramente centrados na Pessoa e continuar a usar os mesmo hábitos?
Quando optamos por usar uma bata branca, num ambiente não hospitalar, estamos a mostrar quais são os nossos valores no contexto de prestação de cuidados. Já refletiu sobre aquilo que mais valoriza ?
https://humana-mente.pt/produto/os-cinco-pilares-para-uma-relacao-de-cuidar-com-bem-estar/
Viver a passagem do tempo em consciência.
Viver as mudanças que a passagem do tempo nos vai apresentando.
Viver mais anos é bom mas envelhecer é mau?
Viver o envelhecimento de forma consciente significa, para mim, abraçar as mudanças diárias, assumir a responsabilidade de um envelhecimento o mais saudável possível e faze-lo em autenticidade, sem nunca parar de procurar o que me faz sentido, o que é significativo para mim.
Se é parceiro de cuidados e se debate com estas questões:
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Segundo a Alzheimer Disease International, 65% dos profissionais da área social e/ou saúde, considera que a demência faz parte do envelhecimento normal.
Não basta termos conhecimentos teóricos, é preciso que termos os valores corretos e sermos idadistas não é correto.
A maioria das pessoas que vive com demência tem mais de 65 anos, assim o estigma é duplo:
- Idadismo, preconceito baseado na idade da pessoa, em Portugal, o idadismo é sobretudo contra as pessoas mais velhas. Todos dizemos que não somos idadistas mas, quantas vezes jã "deu por si" a tratar uma pessoa mais velha como uma criança?
- Preconceito em relação à saúde mental, em Portugal continuamos a estigmatizar as pessoas com doença mental, e as pessoas que vivem com demência também são mantidas em casa, institucionalizadas, impedidas de viver.
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Terceiro episódio sobre ativistas que vivem com demência, desta vez, Kate Swaffer, uma enfermeira australiana que, aos 49 anos, foi diagnosticada com Alzheimer e que, entre outras ações escreveu o livro : What the Hell happened to my brain? https://www.amazon.com/What-hell-happened-brain-Dementia/dp/1849056080
O nosso ebook também nos remete para a importância de compreendermos a pessoa que vive com demência à luz da sua experiência, não só de doença, mas sobretudo de vida!
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O que têm Peter Ashley, Wendy Mitchell e Kate Swaffer em comum?
São pessoas que viveram e vivem com demência e são ativistas dos direitos das pessoas com demência
Neste episódio 4 da segunda série deste podcast apresento-vos Wendy Mirchell : https://www.theguardian.com/society/2024/feb/26/wendy-mitchell-obituary