Dans cet épisode, nous accueillons Sylvie Touzet, la fondatrice de l'association
@rires_et_tapage_hirschsprung, une figure incontournable du monde Hirschsprung.

Sylvie, c'est une grande dame, une force tranquille qui a rencontré la maladie de plein fouet... mais qui a choisi de transformer l'obscurité en lumière. Là où beaucoup ne voyaient que l'averse, elle a apporté le soleil. Là où les témoignages ne parlaient que de douleur, elle a ouvert un chemin d'espoir.

Avec une authenticité rare, elle a décidé de faire avancer les choses dans le bon sens. Pas après pas, elle a construit une communauté soudée, bienveillante, portée par son immense cœur.
Chaque geste, chaque action, chaque victoire petite ou grande était infusée d'amour, de joie et d'une détermination hors du commun.
Et cette communauté, Sylvie ne l'a jamais considérée comme un simple groupe : c'est sa famille, son quatrième bébé, ses amis, ceux qu'elle a accompagnés, soutenus, rassurés, et qui se sont tant reposés sur elle.

Aujourd'hui, Sylvie passe le flambeau à @florie.becerra . Un passage rempli d'émotion, le cœur un peu lourd, parce que la vie lui a ouvert un nouveau chemin. Mais une chose est certaine : elle restera l'ombre protectrice de cette association qu'elle a portée si haut. Elle ne sera jamais loin, jamais vraiment absente.

sites : https://riresettapage-chez-les-hirschsprung.fr

https://www.solhand.org

https://www.institutimagine.org/fr

Crédits : Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

Dans cet épisode, nous plongeons dans l’histoire d’Adriel, un petit garçon d’un an qui porte en lui la forme totale de la maladie de Hirschsprung. Une forme tellement exceptionnelle qu’elle ne touche qu’à peine 1% des enfants atteints… la rareté dans la rareté.Un destin hors norme, qui demande une force hors du commun.Ce destin, Aurélie et Jonathan en ont été percutés avant même la naissance.Au 5ᵉ mois de grossesse, une anomalie est repérée à l’abdomen. Une alerte qui s’inscrit dans la peau, mais dont personne ne peut encore mesurer la portée.Aurélie reste calme, confiante… mais son cœur de maman sait déjà que quelque chose se prépare.Puis Adriel arrive.Et le choc est immense.L’annonce tombe comme une gifle froide, une chute brutale dans un univers de mots inconnus, de termes médicaux qui blessent parce qu’on ne veut pas les entendre.La maladie, la lourdeur, l’incompréhensible.Mais au milieu de ce chaos, Aurélie se relève.Elle dépasse la peur.Elle devient une mère qui apprend tout, absolument tout, pour protéger son fils.Elle devient aussi infirmière, pilier, voix publique… jusqu’à monter sur des plateaux télévisés pour expliquer, alerter, éclairer. Parce qu’aimer son enfant, c’est parfois déplacer des montagnes qu’on n’imaginait même pas.À côté d’elle, Jonathan.Jonathan, c’est la douce sagesse.Lui qui connaît la maladie sous une autre forme, lui qui comprend la violence des mots « nutrition parentérale », lui qui absorbe, digère, soutient.Il tient debout pour trois : pour Aurélie, pour Amaury, pour Adriel.Et puis il y a Amaury, le grand frère.Cette petite âme si pure qui se fait allié, refuge, tendresse.Un grand frère qui entoure Adriel d’un amour instinctif, immense, presque réparateur.Cet épisode raconte une famille qui affronte l’inimaginable, une famille frappée par l’extrême rareté…Mais surtout une famille qui aime, qui se bat, et qui avance, envers et contre tout.Crédits : Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

Le Professeur Bonnard, c’est avant tout un homme de valeurs, profondément humain.Il ne retient pas seulement les prénoms ou les dossiers médicaux : il garde en mémoire les visages, les histoires, les émotions de chaque famille qu’il accompagne.À travers son regard et ses mots, il nous apprend à mieux comprendre la maladie de Hirschsprung, avec une justesse rare ,des mots simples, vrais, mais toujours rassurants.Ce qui frappe chez lui, c’est cette capacité à trouver le parfait équilibre entre la prise en charge médicale et l’éducation des parents, entre la rigueur du chirurgien et la sensibilité de l’homme.Derrière la blouse, on perçoit un être profondément investi, peut-être parfois touché par les parcours de ses petits patients, comme si chaque histoire laissait en lui une empreinte sincère.Nous le remercions chaleureusement d’avoir pris le temps de nous parler de son métier, de sa vision, et de cette maladie si particulière qu’il connaît si bien.Un échange lumineux, humain, et plein d’espoir.Crédits : Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

C’est une histoire qui serre le cœur, une histoire d’amour, de peur et de force.
Maïlys et Jérémy nous racontent le chemin bouleversant qu’ils ont parcouru depuis la naissance de leur petit Diego, aujourd’hui âgé de 5 ans, atteint d’une forme courte de la maladie de Hirschsprung.
Maïlys a traversé une grossesse sous haute surveillance, marquée par une aloimmunisation qui l’a épuisée physiquement et moralement. Pendant des semaines, elle a vécu avec la peur au ventre, jusqu’à ce moment où enfin, Diego est né, plein de vie, plein d’espoir. Elle croyait pouvoir respirer.
Mais à peine 24 heures après sa naissance, tout s’effondre. Le diagnostic tombe, brutal, inattendu : la maladie de Hirschsprung.
C’est le début d’un combat de chaque jour, d’un parcours semé d’incertitudes, de larmes, de colère, mais aussi d’un amour inébranlable.
Dans cet épisode, Maïlys et Jérémy se livrent sans fard. Ils racontent leurs disputes, leurs peurs, mais aussi leur solidarité. Et surtout, ils nous parlent de Sasha, leur fille, cette grande sœur au cœur immense, qui fait preuve d’une force incroyable face à la maladie de son petit frère.
 Un épisode qui remue, qui fait pleurer, qui fait aussi sourire mais qui redonne foi en la puissance de la famille, en la résilience et en la tendresse qui survit à tout.

Crédits : Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

Luka, un petit garçon atteint d’une forme longue de la maladie de Hirschsprung, a vécu cinq années de souffrance et d’incompréhension avant que le diagnostic ne soit enfin posé.
Pendant tout ce temps, sa maman, Alison, a vu son enfant dépérir sans réponses, affrontant les biopsies, les doutes, et même les jugements qui la renvoyaient parfois à une supposée cause psychologique.
Mais une mère sait.
Et Alison a refusé d’abandonner. Guidée par son instinct, elle s’est battue jour après jour pour comprendre, pour sauver son fils, pour qu’on entende enfin sa douleur.
Aujourd’hui, depuis la mise en place de la stomie, Luka revit. Il rit, il respire, il grandit enfin sans souffrance.
Et derrière ce sourire retrouvé, se cache une maman d’une force rare, une femme qui n’a jamais cessé de croire en son enfant, même quand tout le monde doutait d’elle.
Cet épisode, c’est l’histoire d’un combat maternel, d’un instinct plus fort que tout, et d’un amour qui sauve. Crédits : Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

Mini podcast de Damien 3 ans, les mots d’un enfant sur la maladie. ☀️❤️

La continuité de l’épisode 2. ❤️

Dans ce deuxième épisode, nous partons à la rencontre de Damien Billy, petit garçon de 3 ans atteint d’une forme colique totale de la maladie de Hirschsprung, vivant avec très peu d’intestin sain et dépendant de la nutrition parentérale.

À travers son histoire, nous découvrons l’incroyable force de sa maman, Florie et de son son papa Adrien qui son un véritable modèle d’engagement et de résilience. Elle partage ses astuces et son quotidien pour offrir à Damien la meilleure qualité de vie possible.

Elle n’est pas seule dans ce combat : son fils aîné, Timothée, est également touché par la maladie, tout comme elle-même.
Présidente de l’association Rire et Tapage chez les Hirschsprung depuis peu et co-fondatrice de ce podcast aux côtés de Will et moi, Florie incarne la voix, la solidarité et l’espoir des familles concernées.

Un épisode inspirant qui met en lumière autant la force d’une maman que celle d’un enfant.

Crédits : Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

Tobias a 3 ans. Son petit frère Jacob, 18 mois.Deux enfants, deux lumières, et derrière eux une histoire hors du commun.Alors que Marion et Rudy sillonnaient le monde en camion, la vie leur a imposé un autre voyage, bien plus rude et imprévu. Tobias est né avec une forme courte de la maladie de Hirschsprung. Entre opérations, hospitalisations et espoirs suspendus, ses parents ont dû transformer leur route en une course entre deux hôpitaux, apprenant à devenir une famille dans les couloirs médicaux.Et pendant ce temps, dans le ventre de Marion, Jacob grandissait, niché au cœur de ce tumulte, témoin silencieux de la force et de l’amour de ses parents.Découvrez leur récit.Un témoignage brut, sincère et bouleversant, où se mêlent courage, résilience et l’art d’avancer malgré tout.✨ Parce que derrière chaque combat médical, il y a des histoires d’amour, d’humanité et de renaissance.