Sølund Festival er verdens største musikfestival for mennesker med udviklingshandicaps, og har gennem 40 år skabt et unikt kulturelt fællesskab. Festivalen er langt mere end musik, den bygger på tanken om kulturel ligestilling, hvor deltagerne skal kunne være maksimalt mennesker og minimum handicappede. I denne podcastepisode har vi besøg af festivalleder Sarah Theibel Mortensen og medarbejder Jesper Gadegaard, som begge er passionerede ildsjæle. De fortæller om, hvordan festivalen fungerer som et frirum fyldt med respekt, omsorg og fordomsfrihed, hvor mennesker med funktionsnedsættelser kan være sig selv og deltage i kulturlivet på lige fod med alle andre. Men arbejdet med at skabe dette rum er ikke uden udfordringer, der kræves vedholdenhed, engagement og et stærkt fokus på værdighed og inkludering. Episoden giver indblik i festivalens betydning, dens historiske rødder og hvorfor den fortsat er så vigtig.

Vi har længe gerne villet optage en podcast med nogle, der arbejder professionelt med mennesker med handicap. I denne, sæsonens sidste, podcastepisode er vi på besøg på Stensagerskolen, som er en specialskole i Aarhus. Vi snakker med Joan (lærer) og Søren (pædagog) om forskellen på normal- og specialskole, de små og store sejre, politisk uretfærdighed og en hel masse andet.

I sæsonens næstsidste podcast har vi besøg af Monica Lylloff, der kender handicapområdet indgående, både som jurist og som mor til børn med handicap. Monica er medstifter af enmillionstemmer og forfatter til en bog om livet som pårørende. Vi taler med hende om systemstress, som sætter sig som små sorte pletter i forældre, om hvordan mødet med systemet er blevet stadig hårdere for familier i krise, og om hvornår udviklingen på handicapområdet begyndte at gå den forkerte vej. Og vigtigst: Vi drøfter, om der stadig er håb for fremtiden.

At miste et barn, må være alle forældres værste mareridt.Desværre et mareridt der blev virkelighed for Catrine. I denne podcastepisode kan du høre Cathrine's fortælling om at miste sin syge datter Viola og ikke efterfølgende have mulighed for at få sorgorlov. Hør også Cathrine's oplevelse af et system, et arbejdsmarked og en arbejdsplads, der ikke er gearet til håndtering af et menneske og en medarbejder i sorg.

Så er første episode med vores nye kaffeklub klar - hør om konsekvenser forbundet med TA, behovet for tilknytning til arbejdsmarkedet og den rette timing af hjælp.OBS: Lyden er desværre ikke ret god i dette afsnit. Det arbejder vi på at få rettet op på, til næste afsnit

For 32 år siden blev Truels Vallø Bisgaard far til Tilde, som har Downs syndrom. Ud over at skulle håndtere chokket og den skamfulde sorg over tabet af et rask barn har det gennem årene været slidsomt at have kontakt til og kæmpe med systemet. Det er blevet tydeligt for Truels, at han ikke kan overlade ansvaret for Tilde til det offentlige. Derfor har han, sammen med andre forældre, startet foreningen Ingen Bliver Efterladt, hvor de arbejder benhårdt på at kunne starte et privat opholdssted for Tilde og hendes venner. Deres arbejde kan du også følge i dokumentarserien, "Ups, vi er voksne*. Lyt til Truels’ ærlige og stærke fortælling, der desværre taler ind i flere forældres stadig stigende bekymringer for deres handicappede børns fremtid.

Årets sidste podcast er med Kis Laursen fra Det Unikke barn. Kis fortæller om at være mor til en teenager /en voksen ung kvinde med et fysisk handicap og hvordan normale selvstændighedsprocesser besværliggøres og kan unødigt kompliceres, netop når den unge har et handicap. Derudover deler Kis på fineste vis hvordan reaktioner hos forældre kommer på "efterkrav" og hvordan livsovergange skubber til dette. Er du selv forælder til et barn med et handicap eller på anden vis pårørende, er denne podcast vigtig. Del gerne og rigtig glædelig jul

Lørdag den 12. oktober 2024 afholdte Julie sit 4. StjerneA arrangement. I den forbindelse optog vi en helt særlig podcast episode, som vi har valgt at kalde Speeddating for knuste handicap forældres hjerter. Vi speeddatede 6 modige mødre.  Formålet var at undersøge hvad der evt. går igen / er ens på tværs af diagnoser, aldre, regioner og situationer Vi spurgte bl.a. om hvordan både det private og det offentlige netværk reagerede, hvorvidt de fik hjælp, hvad de ville ønske, de havde vidst og hvilke råd, de ville give til forældre, der er helt nye i en verden, hvor de pludselig skal være forældre til et barn med handikap. For alle var oplevelsen af et støttende netværk vigtigt, og dobbelt belastende for de, der ikke oplevede støtten og hjælpen - det gælder både det private netværk og det offentlige netværk/behandlersystem. De fleste fortalte, at de havde et stort behov for at være sammen med andre forældre i samme eller lignende livssituationer. Alle gengav vigtigheden at kæmpe og stole på egen mavefornemmelse/intuition samt at livet ændrer sig over tid, hvor man finder sig mere eller mindre til rette i det nye liv. Livet bliver nemmere og man lærer at leve med en konstant sorg, der kommer og går i bølger.  Vær i nutid, opsøg netværk, vær modig og kæmp var gengangere i de konkrete råd, der blev givet videre. Lyt til podcasten og få konkrete idéer til at hjælpe, både hvis du er pårørende, en nær relation eller professionel hjælper.

Så har vi endnu engang haft fornøjelsen af Maj Wismann i podcasten. Parforhold kan i sig selv være en svær størrelse, der kræver arbejde, opmærksomhed og tid. Hos forældre til børn med alvorlig sygdom, handicap eller udfordringer kan parforholdet komme under betydelig pres. Lyt med og hør Maj's konkrete og enkelte råd - det kræver mindre end du tror.

Vi har haft fornøjelsen af at have Pauline med i podcasten, som fortalte om sin erfaring med hjemmetræning. Hør hendes historie, betydningen hjernebarnet, at trodse prognoser og at ville gøre alt, for at gøre en forskel, for sit barn. Hør også om motivation, kommunens modvilje trods pligt og om Haribo-princippet.

I denne podcast episode taler vi løst og fast om nye strømninger på handicapområdet - den nye regeringsaftale, den offentlige debat, forråelse og særligt vores mange bekymringer for hvad alt dette kan komme til at betyde for mennesker med handicaps.

I denne sidste podcast episode inden sommerferien taler vi om det skrantende (og pressede) sundhedsvæsen. Som nogle af jer måske har bemærket har vores podcast ikke udkommet så kontinuerligt det sidste års tid, det skyldes at Malene desværre har været syg og indlagt rigtig meget. Hun har derfor helt tæt på, set hvordan det står til i sundhedsvæsenet (i hvert fald på AUH), på godt og ondt og netop Malene's lange sygdomsforløb og mange oplevelser med AUH er omdrejningspunkt for denne episode.

I denne podcast har vi besøg af Kaffeklubben, der fortæller om hverdagen og de udfordringer der findes i det små og som kan være krævende og svære for andre at se og forstå betydningen af. Vi taler også om Julies StjerneA arrangement og traumebehandlingen EMDR til børn.

Samhørighed og sex er vigtigt for de fleste par - der kan dog være flere forhindringer for dette, særligt hvis man har et barn med alvorlig sygdom eller handicap. Maj Wismann, der er klinisk sexolog og forskningsbaseret parterapeut, kommer med forskningsbaseret viden, maner myter i jorden og kommer med konkrete bud på at bevare intimiteten i et presset parforhold i hverdagen.

Der siges og skrives meget om bedsteforældres dobbeltsorg, når de får et barnebarn med handicap. Vi har flere gange i tidligere afsnit berørt netværks berøringsangst og misforstået hensyn. Lyt til Elsebeth, der fortæller om at være farmor til Alva, om at turde træffe et valg og tillade sig selv at være med det svære.

Vi har denne gang haft besøg af Kaffeklubben, der ærligt og sårbart deler og debatterer de forskelle (opmærksomhed, viden, økonomisk støtte etc.) de har oplevet i forbindelse med de forskellige sygdomme, de har inde på livet.    Er der forskelle på sygdomme og er det ok? Eller har vi brug for mere fokus på flere sygdomme?

I denne sygdomsforsinkede podcast taler vi om hvordan sommerferie i familier med kronisk syge børn/børn med handicap er. Vi har særligt fokus på egne forventninger og netværkets forventninger til ferien, og hvordan der ikke altid er let at holde ferie - at ferie kan blive en belastning. 

Kaffeklubben har haft sit andet møde og denne gang talte vi om egenomsorg og lidt om parforhold. Både egenomsorgen og parforholdet kan være svære at finde tid til, hvis man er forældre til et barn med alvorlig sygdom eller handicap. Kaffeklubben er endnu engang ærlige, modige og deler deres erfaringer om alle nuancerne i egenomsorg - hvad er egenomsorg egentlig, hvordan gør man, hvordan prioriterer man sig selv og sit parforhold i en ofte hektisk og uforudsigelig hverdag og så taler vi om følelser af skyld og skam i forbindelse med, at tillade sig pauser fra sit barn.

Kaffeklubben har haft det første møde. Det blev til en meget ærlig, direkte og åbenhjertig samtale om at være forælder til et barn med alvorlig sygdom eller handicap. Vi kom omkring alt fra diagnose-beskeder, sukker (og det var ikke kagerne) glimmerdrys, mor-shaming til netværkets berøringsangst, manglende anerkendelse, kassetænkning og betydningen af flere typer netværk - både det formelle og det uformelle

I denne podcast episode taler vi om hverdagen og den vedvarende belastning der følger med, når man er forælder til et kronisk sygt barn. Vi tager udgangspunkt i Malene's egne oplevelser/erfaringer og Louise bidrager med teoretisk rammeforståelse og eget begreb: ansvarstræt©.