Wie fühlt sich Dating an, wenn die Haut bei jedem Kontakt reißen kann? In dieser Folge „Leben mit EB“ wird es persönlich: Lena Riedl spricht mit Lena Marlene und Nino, alle drei leben mit Epidermolysis bullosa. Sie reden über die ersten Beziehungen, die Frage „Wie kann ich dich berühren?“, über Wundversorgung im Badezimmer, Flecken auf der Bettwäsche, Dating-Apps, EB-Pärchen und die wohl meistgestellte Frage: „Geht Sex überhaupt und wie?“ Es geht um Kommunikation, Humor, Schamgrenzen und darum, was Partnerinnen und Partner aus einer Beziehung mit EB mitnehmen.

Wenn viele an Hospiz denken, denken sie an Sterben. In dieser Folge rare stories drehen wir die Perspektive: Prof. Dr. Sven Gottschling, Chefarzt für altersübergreifende Palliativmedizin und Kinderschmerztherapie, und Psychologin und Coach Chris Wolf sprechen darüber, warum Hospizarbeit vor allem eins ist: Lebensbegleitung. Wir reden über Schmerzmedizin bei EB, Schuldgefühle in Familien, Geschwisterkinder, Kommunikation ohne Fachchinesisch und darüber, wie Humor zur Ressource werden kann. Und wir fragen: Wie gelingt es, Sterben als Teil des Lebens zu sehen, ohne im Drama stecken zu bleiben, gerade bei einer seltenen Erkrankung wie Epidermolysis bullosa?

In dieser Folge hören wir wieder zwei Gespräche zwischen EB-Betroffenen. Clara und Nina sprechen darüber, wie Freundschaft entsteht und hält, trotz Einschränkungen, Schmerzen und alltäglicher Abhängigkeit. Im zweiten Teil erzählen Lena und Lena Marlene von Reisen, Partys und Festivals. Von Planung, Mut, Kompromissen und von Menschen, die dafür sorgen, dass diese Erlebnisse möglich bleiben. Eine Folge über Nähe, gegenseitige Stärke und darüber, dass Leben mehr ist als eine Diagnose.

Diese Folge ist ein persönliches Gespräch zwischen Lena und Christina, der Mutter von Clara. Clara lebt mit Epidermolysis bullosa und die Familie begleitet sie durch den Alltag mit der Erkrankung. Christina erzählt, wie ein Tag bei ihnen beginnt, wie Verbände, Schmerzen und Erschöpfung Teil des Lebens wurden, aber auch, wie Routinen, Unterstützung von außen und kleine, stille Momente Kraft geben. Und sie spricht über das, was vielen Familien wichtig ist: Clara ein möglichst normales Leben zu ermöglichen, mit eigenen Entscheidungen, Interessen und Zukunftswegen. Schritt für Schritt. Und wir dürfen zuhören. Eine Folge über Verbundenheit, Verantwortung und das, was man nur versteht, wenn man es selbst erlebt.

Wie fühlt sich Kindheit mit Epidermolysis bullosa an zu Hause, im Kindergarten, mitten im Leben? In dieser besonderen rare stories-Folge führt Lena (selbst EB- betroffen) durch zwei Gespräche: Teil 1 mit Maria, der Mutter von Katharina. Sie spricht über den Start nach der Diagnose, neugierige Blicke, hilfreiche Netzwerke und wie Familie den Alltag trotz EB gestaltet. Teil 2 mit Susanne, Katharinas Kindergartenpädagogin. Sie zeigt, wie Inklusion praktisch gelingt: klare Absprachen, „Bodyguard“-Rolle, Notfallplan und viele kleine Anpassungen, die Großes bewirken.

In dieser Folge von rare stories geht es um eine der seltensten Hauterkrankungen überhaupt: Epidermolysis bullosa (EB) – auch bekannt als Schmetterlingskrankheit. Dr. Susann Meisterfeld von der Uniklinik Dresden erklärt, was bei EB im Körper passiert, warum schon kleinste Berührungen Wunden verursachen können und wie wichtig frühe Aufklärung ist. Clara Ziegler, selbst seit Geburt betroffen, erzählt, wie sie trotz täglicher Wundversorgung, Schmerzen und Herausforderungen ein selbstbestimmtes Leben führt und warum sie ihre Geschichte auf Instagram teilt, um anderen Mut zu machen. Eine Folge über Verletzlichkeit, Aufklärung und darüber, wie viel Stärke hinter empfindlicher Haut steckt.

Morbus Fabry ist selten und doch sind die Geschichten der Betroffenen alles andere als unsichtbar. In dieser Folge von rare stories spreche ich mit zwei besonderen Gästen: Dr. Berthold Wilden, selbst betroffen und Vorsitzender der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe, sowie Chris Wolf, Psychologin und Coach mit langjähriger Erfahrung in Veränderungs-prozessen. Gemeinsam beleuchten wir, wie es ist, mit Fabry zu leben, welche Hürden die Diagnose mit sich bringt und wie wichtig Selbsthilfe und psychologische Begleitung sind. Wir reden über Alltag, Familie, Kommunikation mit Ärzten und darüber, warum Gemeinschaft so viel Kraft geben kann. 👉 Alle Infos zur Selbsthilfegruppe Morbus Fabry findet ihr in den Shownotes.

In dieser Folge von rare stories erzählt Olivia von ihrem Leben mit Morbus Fabry. Ihre Geschichte ist geprägt von einem späten Aha-Moment, mitten in der Schwangerschaft, ausgehend von der dramatischen Krankengeschichte ihres Vaters. Sie spricht über Fehldiagnosen, das lange Schweigen in der Familie, das verlorene Vertrauen in Ärzt:innen und wie sie wieder anfängt, sich selbst und ihrem Körper zuzuhören. Ein Gespräch über das Ringen um Sichtbarkeit mit einer seltenen Erkrankung: sensibel, ehrlich und stark.

In dieser Folge von Rare Stories sprechen wir mit Bianca Wotjak-Schrickel, Sozialarbeiterin in einer ophthalmologischen Rehaklinik im Thüringer Wald. Sie gibt Einblicke in die vielseitige Arbeit des Sozialdienstes und erklärt, wie Patientinnen und Patienten bei sozialrechtlichen Fragen, der Beantragung von Hilfsmitteln und dem Schwerbehindertenrecht unterstützt werden. Wir erfahren, welche Herausforderungen Betroffene von seltenen Augenerkrankungen im Alltag bewältigen müssen und welche Anlaufstellen weiterhelfen. Ein Gespräch voller praktischer Tipps, einfühlsamer Ratschläge und wichtiger Informationen für alle, die sich im Dschungel des Sozialrechts besser zurechtfinden möchten.

Morbus Fabry ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung, die oft unerkannt bleibt und dennoch das Leben vieler Betroffener stark beeinflusst. In dieser Folge von rare stories spreche ich mit Prof. Dr. Christine Kurschat, Internistin, Nephrologin und Leiterin der Spezialambulanz für Morbus Fabry an der Uniklinik Köln. Wir klären, was genau Morbus Fabry ist, wie sich die Krankheit im Alltag zeigt und warum es oft Jahre dauert, bis eine Diagnose gestellt wird. Wir sprechen über Symptome, Vererbung, Versorgung in spezialisierten Zentren und darüber, was eine Diagnose emotional bedeutet, für Patient*innen und Angehörige. Diese Folge ist ein wertvoller Einstieg für alle, die mehr über Morbus Fabry erfahren wollen, als Betroffene, Angehörige oder Interessierte. 👉 Alle Infos zur Selbsthilfegruppe Morbus Fabry findet ihr in den Shownotes.

In dieser Folge von rare stories tauchen wir mit Prof. Dr. Julia Quitmann, einer Expertin für angewandte Entwicklungspsychologie und Lebensqualitätsforschung, in die Welt der seltenen Erkrankungen ein. Erfahrt, wie Lebensqualität gemessen wird, welche Herausforderungen Betroffene und Angehörige bewältigen müssen und wie die Forschung dazu beiträgt, das Wohlbefinden zu verbessern. Hör doch mal rein!

In dieser Folge von Rare Stories sprechen wir mit Professor Dr. Lorenz Grigull, Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen in Bonn, über die Herausforderungen und Chancen, die mit seltenen Erkrankungen verbunden sind. Er betont die Bedeutung von Netzwerken, wie beispielsweise die App 'unrare.me', um die Bedürfnisse von Betroffenen zu adressieren und gemeinsam für ihre Belange einzutreten. Das Gespräch bietet persönliche Einblicke in die Thematik und beleuchtet, wie wichtig der Austausch und die Unterstützung innerhalb der Community ist und welche Chancen Künstliche Intelligenz bei der Diagnosesuche bei seltenen Erkrankungen zu sehen sind.

LHON ist eine Krankheit mit vielen Herausforderungen. In der Spezialsprechstunde des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf bekommen die von der Augenerkrankung Betroffenen ausführliche Antworten auf ihre Fragen. Dr. Carsten Grohmann betreut LHON-Patient*innen vom Erstgespräch über die notwendige Diagnostik bis zur Therapie und darüber hinaus. Jetzt reinhören!

In dieser Folge von Rare Stories spreche ich mit Professor Dr. Dr. Robert Finger, Direktor der Augenklinik am Universitätsklinikum Mannheim, über seltene Augenerkrankungen wie LHON. Wir beleuchten die Herausforderungen in der Diagnose, den Zugang zu Expertise und die wichtige Rolle klinischer Studien. Professor Finger gibt Einblicke in technologische Fortschritte, die Bedeutung von Netzwerken und wie eine ganzheitliche Versorgung Betroffener verbessert werden kann. Eine inspirierende Folge für alle, die sich für seltene Erkrankungen, moderne Medizin und Inklusion interessieren.

In dieser ersten Episode des neuen Formats rare stories, sprechen wir mit Suzanne Petit, die seit zwei Jahren mit der Diagnose LHON lebt. Suzanne teilt offen ihre Erfahrungen: vom Schock der ersten Symptome über den Umgang mit ihrer neuen Lebensrealität bis hin zu Mut und Freude an neuen Hobbys wie dem Klavierspielen. Wir sprechen über Routinen, mentale Stärke und den wichtigen Beitrag von Familie und Freunden. Eine Folge, die bewegt und Mut macht, sich dem Leben mit einer seltenen Erkrankung mit offenem Herzen zu stellen.

Aktuell sprechen wir mit Sandra Findeisen, Vorstandsvorsitzende des LHON Deutschland e.V., über die wertvolle Arbeit des Vereins, ihre persönlichen Erfahrungen als Mutter eines betroffenen Sohnes und die Bedeutung von mentaler Gesundheit und Teilhabe. Wir werfen einen Blick auf die Herausforderungen der Vereinsarbeit, kreative Ideen zur Sensibilisierung und die wichtige Rolle, die der Austausch in der Gemeinschaft spielt. Ein inspirierendes Gespräch über Zusammenhalt, Mut und die kleinen Schritte, die Großes bewirken können.

In dieser besonderen Folge des LHONCATS sprechen wir mit Jörg von de Fenn, LHON-Betroffener und Berater bei Pro Retina Deutschland e.V., sowie Alexandra Weber vom Samurai Museum Berlin. Jörg hat eine beeindruckende Führung für Menschen mit Sehbeeinträchtigung im Samurai Museum organisiert, die zum LHON-Aktionstag stattfand. Gemeinsam erzählen sie, wie es zur Idee kam, warum Samurai und Kampfkünste für sehbeeinträchtigte Menschen besonders spannend sind und welche Herausforderungen es gab, eine inklusive Museumserfahrung zu gestalten. Lasst euch inspirieren von Geschichten über Mut, Kreativität und Teilhabe am kulturellen Leben.

Dieses Mal begrüßen wir Nina Schweppe im LHONCAST. Nina ist Coach für Ernährung und Schlafberatung sowie Expertin für Chronobiologie. Obwohl sie selbst nicht von LHON betroffen ist, sondern von der seltenen Non-24-Erkrankung, gibt es viele Parallelen und gemeinsame Herausforderungen, die Menschen mit seltenen Erkrankungen oft erleben. Wir sprechen darüber, wie Nina es geschafft hat, ihren eigenen Rhythmus zu finden und mit den Hürden einer chronischen Erkrankung umzugehen. Von Resilienz über Selbstfürsorge bis hin zu intuitivem Essen – diese Folge ist gefüllt mit praktischen Tipps und inspirierenden Einblicken, wie man den eigenen Biorhythmus besser verstehen und nutzen kann, um ein erfüllteres Leben zu führen. Hört rein und lasst euch inspirieren!

In dieser Folge des LHONCASTs begrüßt Mathias Furch Frau Annika Harder vom Blinden- und Sehbehindertenverein Hamburg e.V. Gemeinsam sprechen sie über das innovative Projekt „Bei Anruf Kultur“, das Menschen mit Seheinschränkungen oder anderen Mobilitätseinschränkungen eine einzigartige Möglichkeit bietet, Kultur hautnah zu erleben – und das alles per Telefon. Erfahre, wie visuelle Erlebnisse hörbar gemacht werden, welche Bedeutung das Projekt für die Inklusion hat, und welche neuen Perspektiven sich daraus ergeben. Lass dich inspirieren, wie einfach kulturelle Teilhabe gestaltet werden kann und wie „Bei Anruf Kultur“ das Leben vieler Menschen bereichert.

In dieser Folge des LHONCAST spricht Mathias mit Prof. Dr. Kathleen Kunert, einer Expertin mit jahrzehntelanger Erfahrung in der Augenheilkunde. Prof. Dr. Kunert erläutert die Bedeutung der Rehabilitation für Patienten mit Augenerkrankungen und beschreibt, wie umfassende Reha- Programme das Leben von Betroffenen verbessern können. Sie teilt persönliche Erfahrungen, beleuchtet die Herausforderungen in der Augenheilkunde und gibt wertvolle Einblicke in die tägliche Arbeit und die interdisziplinäre Zusammenarbeit in der einzigen stationären ophthalmologischen Reha-Klinik Deutschlands. Diese Episode ist ein Muss für alle, die mehr über die Möglichkeiten und Ziele der ophthalmologischen Rehabilitation erfahren möchten. Hör doch mal rein!