Hoe vertaalt kennis uit een opleiding zich naar echte impact in de praktijk van patiëntenvertegenwoordiging? In deze aflevering van de podcast SAMENSPRAAK gaan Maria Beekman‑Kortekaas, voorzitter Vereniging voor Angio‑oedeem, Harald Moonen, hoofd cluster Geneesmiddelen bij ZonMw, en Laurence Maes, Lead Patient Value bij Johnson & Johnson Innovative Medicine met elkaar in gesprek over deze vraag.
Laat je inspireren door de dialoog tussen drie heel uiteenlopende perspectieven: van de voorzitter van een patiëntenvereniging tot de onderzoeksfinancierder en een vertegenwoordiger van de geneesmiddelenindustrie.
Hoe krijg je toegang tot medicatie en onderzoek als je aandoening zo zeldzaam is dat er in je eigen land nauwelijks kennis en behandelmogelijkheden zijn? In deze aflevering van de participatiepodcast SAMENSPRAAK duiken we in het belang van internationale samenwerking voor mensen met zeldzame ziekten.
Klinische trials, toegang tot medicatie, gedeelde expertise en het bouwen aan een sterk netwerk van patiëntenorganisaties – alles komt aan bod. Met persoonlijke verhalen, scherpe inzichten en concrete voorbeelden laten Hanka Dekker, directeur VKS en vertegenwoordiger van de OIFE, Taco, zien hoe samenwerking over landsgrenzen levens kan redden.
Kan samenwerking met patiënten de zorg echt verbeteren? In deze aflevering van SAMENSPRAAK bespreken we het vernieuwde patiëntenpanel van het Erasmus MC Stroke Center. We horen van neuroloog Bob Roozenbeek en panelvoorzitter Jasper van Duivenbooden hoe het panel van koffiemomenten is uitgegroeid tot een krachtig platform dat meebeslist over onderzoek, ethiek en innovatie, zoals de ontwikkeling van een baanbrekende triage-app voor beroertes. Ontdek hoe patiëntenparticipatie zorgprocessen transformeert en waarom het panel meer is dan alleen een adviesgroep.
Hoe maak je onderzoek naar zeldzame ziektes direct relevant voor de patiënt? In deze aflevering van SAMENSPRAAK vertellen onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers hoe zij samen het verschil maken bij het bestrijden van SCA1 en SCA3, een zeldzame erfelijke aandoening. Ontdek hoe persoonlijke ervaringen wetenschappelijk onderzoek verrijken, welke uitdagingen er spelen, en hoe samenwerking hoop kan bieden voor patiënten en hun families.
Hoe maak je zorg écht beter? In deze derde aflevering van SAMENSPRAAK dient het programma Zorg Dichterbij van Tergooi MC als casestudy. Dit initiatief heeft als doel zorg toegankelijker en betaalbaarder te maken door deze dichter bij de patiënt te organiseren. Door patiënten en experts actief te betrekken in zorgvernieuwing, creëert het ziekenhuis baanbrekende verbeteringen in de zorgpraktijk.
Eefje Broertjes fungeerde als Critical Friend voor het Tergooi MC. Ze bood samen met Menno Wagenaar een overkoepelend patiëntperspectief in plaats van alleen persoonlijke ervaringen in te brengen. Hugo Willemse implementeert nu een deel van de aanbevelingen die Eefje toentertijd heeft opgeleverd. Wat maakt deze aanpak zo krachtig? En welke successen heeft Tergooi MC al geboekt?
De tweede aflevering van SAMENSPRAAK behandelt de samenwerking tussen partijen bij participatie in onderzoek. Hoe zorg je ervoor dat er een gelijkwaardige dialoog ontstaat en dat beiden hun doel bereiken? Menne Scherpenzeel, directeur Crohn en Colitis NL, en dr. Pieter Postema, cardioloog Amsterdam UMC, gaan het gesprek aan onder leiding van Inge Diepman. Centraal staat de vraag hoe je elkaar goed kunt begrijpen en aanvullen. Het vergt immers wel iets van een patiënten- of cliëntenorganisatie om zich te verplaatsen in de rol van de onderzoeker. En andersom speelt uiteraard hetzelfde spanningsveld.
In de eerste aflevering van SAMENSPRAAK gaat het onder meer over de pittige route naar een onderzoeksagenda, de kracht van gedreven vrijwilligers en het belang van achterbanraadpleging. Aan tafel bij Inge en Simone zitten Geert Lammerink van de Stichting Kabuki Syndroom en Marjolein Scholten van Borstkankervereniging Nederland.
SAMENSPRAAK is dé participatiepodcast van INVOLV.
In deze vijfdelige serie gaan gespreksleider Inge Diepman en Simone Harmsen, gepromoveerd op patiëntenparticipatie, in gesprek met patiënten en cliënten vertegenwoordigers, zorgprofessionals en wetenschappers. Zij delen hoe ze participatie succesvol hebben vormgegeven in de praktijk.